Etapa 1988-2011
Cartas de la presidente.
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Reconocimientos 2009

MARZO - La Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires declara de interés deportivo de la Ciudad la jornada benéfica "Día del tenis femenino, juntas por una buena causa" organizado por FAIAM (Fundación Miastenia Gravis) y adhiere a los festejos que en conmemoración del día del tenis femenino se realicen en nuestra Ciudad en el marco del mes de la mujer.

MARZO -
Declarada Huésped de Honor de la Ciudad a Martina Navratilova cuando participó del "Día del tenis femenino" y declaración de interés sanitario para la Ciudad de dicha jornada.

JUNIO - La Legislatura Porteña sancionó el pasado 2 de julio la Ley 3100 que instituye el 2 de junio como "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis" y la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis".

SEPTIEMBRE- Declarase de Interés Social de la Cdad Autónoma de Buenos Aires la actividad desarrollada por la Fundación Miastenia Gravis FAIAM, dedicada a la contención y ayuda a la persona con enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad.

NOVIEMBRE - El Foro Ecuménico Social entregó el Premio al Emprendedor Solidario a FAIAM en la categoría Salud.



::: LEYES, RESOLUCIONES Y DECLARACIONES

NOVIEMBRE 2009 - El Foro Ecuménico Social entregó las distinciones de la 8º edición del Premio al Emprendedor Solidario durante un acto que se realizó en el Salón Libertador del Palacio San Martín (Ministerio de Relaciones Exteriores de la Argentina). FAIAM ganó el Premio al Emprendedor Solidario 2009 en la categoría Salud.

SEPTIEMBRE 2009 Declarase de Interés Social de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la actividad desarrollada por la Fundación Miastenia Gravis FAIAM, dedicada a la contención y ayuda a la persona con enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad. (Expte. 972-D-2009)

JUNIO 2009 - LEY 3100 -"El día de la persona enferma de Miastenia Gravis" y la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis".
La Legislatura Porteña sancionó el pasado 2 de julio la ley que instituye el 2 de junio como "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis" y la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis". El proyecto presentado por el diputado Jorge Garayalde (PRO) fue impulsado por la Fundación Miastenia Gravis (FAIAM), quienes enfatizan la importancia de la difusión de la enfermedad para llegar a un diagnóstico precoz. Ley 3100 que en su texto expresa lo siguiente:

Art. 1º: Institúyase en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis".
Art. 2º: Comuníquese, etc.

MARZO 2009 - El Diputado Jorge Garayalde, fue el autor del proyecto que declaró Huésped de Honor de la Ciudad a Martina Navratilova cuando participó del "Día del tenis femenino" y el impulsor de la Declaración de interés sanitario para la Ciudad de dicha jornada. Declárense Huésped de Honor de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a la tenista Martina Navratilova quien visitará nuestra Ciudad entre los días 13 y 15 de marzo del 2009.

MARZO 2009 - La legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires declara de interés deportivo de la Ciudad la jornada benéfica "Día del tenis femenino, juntas por una buena causa" a realizarse el sábado 14 de marzo de 2009 en las canchas del Buenos Aires Lawn Tennis Club sito en Olleros 1510, organizado por FAIAM (Fundación Miastenia Gravis) y adhiere a los festejos que en conmemoración del día del tenis femenino se realicen en nuestra Ciudad en el marco del mes de la mujer.

JUNIO 2004 - FAIAM logra la firma de la Resolución 435/2004 del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación se crea el Programa de Atención al paciente Miasténico, determinando que todas las personas con Miastenia Gravis en nuestro país, recibirán GRATIS - tengan ó no cobertura social - su medicación Mestinon®60mg. (Bromuro de Piridostigmina) básica e indispensable en todos el mundo para controlar los síntomas de la MG.

DICIEMBRE 2000 - FAIAM la Resolución Ministerial 229/2000: La Secretaria de Política y Regulación Sanitaria del Ministerio de Salud, establece que los medicamentos que contengan Piridostigmina, utilizados en el tratamiento de la MG, deben incluirse en el cronograma de estudios de Bioequivalencia entre medicamentos con riesgo sanitario significativo, de igual manera los resultados de Biodisponibilidad y Bioequivalencia deben cumplir con las normas fijadas por el ANMAT o con los patrones establecidos por las autoridades sanitarias de USA o Canadá. El Laboratorio VALEANT Argentina se comprometió, a partir de esta Resolución, importar el medicamento Mestinon®60mg (Bromuro de Piridostigmina) desde Canadá, para cubrir toda la demanda de nuestro país.

OCTUBRE 1999 -FAIAM logra la firma de la Resolución 791/99 del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación determinando que el medicamento Mestinon 60mg será incluido en el listado de medicamentos que deben ser obligatorios provistos por todos los Agentes de Salud en la Nación, con una cobertura del 100% en cumplimiento del Programa Médico Obligatorio (PMO).

MARZO 1999- FAIAM la Superintendencia de Servicios de Salud incorpora al
Mestinon®60mg (Bromuro de Piridostigmina) al listado de medicamentos del Programa Médico Obligatorio (PMO), con una bonificación del 40%.


::: Trayectoria en Investigación Científica

Objetivo:
Participar en la investigación mundial sobre la MG, demostrando nuestra experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

FAIAM es reconocido como el tercer centro mundial con una de las concentraciones mundiales más grandes de personas precozmente diagnosticadas y correctamente tratadas.

Han sido realizados trabajos científicos en Argentina por el Equipo Médico de FAIAM y presentados personalmente por un profesional del Equipo en Congresos y Simposios Internacionales.

::: ALCANCE NACIONAL CON RECONOCIMIENTO INTERNACIONAL

1989 - FAIAM
AL RESCATE - al humedecerse un cargamento de la droga Mestinon®60mg. en tránsito, desde el Laboratorio Hoffmann La Roche en Suiza a Roche en la Argentina. FAIAMrecurrió a la ayuda de la MGF of America en EEUU, quiénes suministraron a  F.A.I.A.M. los frascos de Mestinon®60mg. necesarios. Durante 3 meses, FAIAM distribuyo el medicamento a todo el país logrando que a ninguna persona con MG le falte su medicamento básico e indispensable para su tratamiento.
1989 -  FAIAM Designada "1ra filial Internacional de la MGF of America". (Nunca ha incluido un apoyo económico)
1989 - Premio al mejor filme internacional de Video Cine Médico Video Institucional de FAIAM 1988. Videomed, Badajoz, España.
1990 - Premio Prossa por ser el único Centro del país que brinda avanzados tratamientos para mejorar la calidad de vida de la persona con Miastenia Gravis en Argentina.
1992 - Premio "Ideas Valiosas", Joyería Giovanna Di Firenze. Por el valioso aporte en la alta función social que realiza FAIAM Fundación Miastenia Gravis-Ayuda Integral al Miasténico.
1994 - Premio al Merito, Rotary Club Libertador Recoleta.
1994 - Premio Security, reconocimiento a la solidaridad por el accionar y el esfuerzo permanente para la recuperación de los enfermos Miasténicos y por el sentido de la ética, integridad, responsabilidad y excelencia en la obtención de los resultados.
1997 - FAIAM es reconocido como el Tercer Centro Mundial de excelencia en el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la MG.
1997 -La Mayo Clinic de Rochester, N.Y. EEUU, se contacta con FAIAM solicitando un intercambio científico, esto marca el comienzo de trabajos de investigación científica donde FAIAM año a año demuestra su compromiso y seriedad en el mundo de la Ciencia.
1999 -FAIAM es designado por el Directorio Médico de la MGF of America como uno de los 5 Centros de Referencia Internacional para el tratamiento y la investigación.
1999 -FAIAM logra la firma de la Resolución 791/99 del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación determinando que el medicamento Mestinon 60mg será incluido en el listado de medicamentos que deben ser obligatorios provistos por todos los Agentes de Salud en la Nación, con una cobertura del 100% en cumplimiento del Programa Médico Obligatorio (PMO).
2000 - FAIAM incorpora a su Equipo Médico dos reconocidos profesionales como "Consultores Internacionales" los Doctores Ricardo Maselli (University of California) y Raúl Mandler (University of Washington).
2000 - El Director Médico de FAIAM es invitado a formar parte del "Medical Advisory Board of the Myasthenia Gravis Foundation of America."
2004 - FAIAM Organiza en Buenos Aires el "1º Encuentro Nacional de Personas con MG" con una asistencia de 200 personas de todo el país.
2004 - FAIAM Organiza en Buenos Aires, el "1º Simposio Internacional sobre Miastenia Gravis" en Latino América. Con la participación por video conferencias en vivo con los mayores referentes mundiales en la investigación y el tratamiento de la Miastenia Gravis, (ver Programa de Docencia).
2004 - FAIAM logra la firma de la Resolución 435/2004 del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación se crea el Programa de Atención al paciente Miasténico, determinando que todas las personas con Miastenia Gravis en nuestro país, recibirán GRATIS - tengan ó no cobertura social - su medicación Mestinon®60mg. (Bromuro de Piridostigmina) básica e indispensable en todos el mundo para controlar los síntomas de la MG.
2005 - FAIAM Organiza en Buenos Aires el "2º Encuentro Nacional de Personas con MG" con una asistencia de 300 personas de todo el país.
2006 - FAIAM Organiza en Buenos Aires el "3º Encuentro Nacional de Personas con MG".
2006 - FAIAM Organiza en Buenos Aires el "2º Simposio Internacional sobre Miastenia Gravis".
2007 - FAIAM Se traslada la sede del "4º Encuentro Nacional de Personas con MG" al interior de nuestro país, a la ciudad de Rosario en donde, conjuntamente con la AMIGRO (Asociación Miastenia Gravis Rosario) se desarrolla en el Auditorio de la Facultad de Medicina de esa ciudad.

Participación del Equipo Médico de FAIAM en congresos nacionales e internacionales

1989 - XXIX Congreso Internacional de Neurología, Entre Ríos- Argentina.
1990 - Annual Scientific Session of the MGF of America, Chicago, EEUU.
1992 - Jornada de MG - Congreso Iberoamericano de Pediatría, Buenos Aires, Argentina.
1992 - International Symposium "MG and Related Disorders Experimental and Clinical Aspects" Washington DC, EEUU.
1997 - 9TH International Conference on "MG and Related Disorders" Santa Monica, California, EEUU.
1997 - XVI Congreso Mundial de Neurología, Buenos Aires -Argentina.
1997 - Congreso Argentino de Cirugía. Buenos Aires, Argentina.
1998 - 50th Congress of the American Academy of Neurology, Minneapolis, EEUU.
1998 - Annual Scientific Session of the MGF of America, Montreal, CANADA.
1998 - XXXVI Congreso Argentino de Neurología, Corrientes, Argentina.
1999 - 51st Annual meeting of the American Academy of Neurology, Toronto, CANADA.
2000 - XXXVIII Congreso Argentino de Neurología, Ushuaia, Argentina.
2000 - Annual Scientific Session of the MGF of America, Boston, Massachusetts, EEUU.
2000 - 52nd Annual Meeting of the American Academy of Neurology, San Diego, EEUU.
2001 - 10th Annual World Muscle Society, Utah, EEUU.
2002 - 10th International Conference on Myasthenia Gravis and Related Disorders. Key Biscayne, Florida, EEUU.
2004 - 55th Annual Meeting of the American Academy of Neurology. San Francisco, EEUU.
2004 - 11th International Conference on Myasthenia Gravis and Related Disorders. Toronto, CANADA.
2005 - 56th Annual Meeting of the American Academy of Neurology. Miami, Florida, EEUU.

Los siguientes trabajos científicos han sido realizados en Argentina por el Equipo Médico de FAIAM y presentados personalmente por un profesional del Equipo en Congresos y Simposios Internacionales.

1999 - "Familial Infantile Autoimmune Myasthenia Gravis" - Montreal, Canada.
2000 - "Distal Myasthenia Gravis- Clinical Form" - Boston, USA.
2000 - "Plasmapheresis does not shorten the length of intubation time in Myasthenic Crisis" - San Diego, USA.
2001 - "Achr Antibodies are pathogenic in LEMS/MG overlap symptoms" - Utah, USA.
2002 y 2003 - Por razones económicas F.A.I.A.M. debió suspender este Programa, retomando el mismo en el año 2004.
2004 - Clinical and Serological findings of 190 MG Hispanic patients in Argentina. Toronto, Canada.
2004 - "Novel Heteroallelic Splice Junction / Truncating Mutations in the AChR Epsilon Subunit Gene Associated with a CMS with Predominant Ocular Involvement, San Francisco, California USA.
2005 - 4 Proyectos de Investigación Científica en desarrollo por el Equipo Médico de F.A.I.A.M.
2005 - Clinical Finding of MusK Antibody Positive Seronegative MG in Hispanic Patients from Argentina; Sydney Australia.
Trabajo realizado en conjunto con el Hospital Juan Fernández de la Ciudad de Buenos Aires; el Instituto de Fisiología, Biología Molecular y Neurociencias de la UBA, CONICET; y Weatherall Institute of Molecular Medicine, John Radcliffe Hospital, UK.
2006 - Unmasked Myasthenia Gravis by statins: Presentation of 11 cases. Trabajo realizado entre FAIAM y el Hospital Italiano; presentado en el World Congress of Neuromuscular diseases, Istanbul, TURKEY
2006 - TIMECTOMIA EN PACIENTES CON MIASTENIA GRAVIS, este protocolo internacional del que FAIAM  formara parte fue aprobado en Mayo del 2005, y hacia fines del 2006 comenzó a llevarse a cabo en nuestro país.

a. Sobre-expresión de RAPSYN en animales de experimentación.
b. Características clínicas de la población hispana con ACRA negativo, Musk positivo.
c. Síndromes Miasténicos Congénitos.
d. Thymectomy in non-thymomatous MG

VARIOS

Organización del primer "Curso Teórico-Práctico sobre MG y otras alteraciones de la placa neuromuscular", tuvo lugar del 11 de junio al 23 de Julio de 2001 en la sede de FAIAM y en otros centros especializados. Este curso fue auspiciado por la Sub-Secretaría de Cultura y Educación de la Facultad de Medicina, el Hospital Municipal Maria Ferrer, y el Comité de Ética del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari. FAIAM otorgó 7 becas para que médicos del interior del país pudieran asistir. Participaron de este curso, profesionales del interior del país, Gualeguaychú (Entre Ríos), Goya (Corrientes), Mar del Plata, Luján, 9 de Julio (Prov. Bs. As.) y de Capital Federal. Se realizó una alianza estratégica con centros especializados como el Instituto FLENI, Hospital María Ferrer, Hospital Británico, Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, para que los profesionales participantes pudieran rotar por los mismos.

Anualmente se organizan 6 jornadas para médicos, pacientes y familiares en todo el país. (para mayor información ver Charlas informativas)

Organización del "Primer Simposio Internacional del Miastenia Gravis en Buenos Aires". El 20 y 21 de Mayo del 2004 se llevó a cabo en las instalaciones cedidas por la Fundación OSDE este encuentro internacional de características únicas en nuestro país. Mediante videoconferencias en vivo donde los mayores referentes mundiales en el tratamiento de la Miastenia Gravis disertaron y debatieron conjuntamente con los especialistas de nuestro país sobre los últimos avances científicos en la investigación de la MG, desde la terapia intensiva a la terapia molecular. (Más información en : Profesionales de la Salud )

Pasantías en FAIAM, durante el 2005 dos estudiantes de medicina, se integraron a FAIAM, para su especialización en el diagnóstico diferencial y tratamiento de la MG. Con mucho orgullo informamos que a fin del 2005 Bárbara Rosso y Hernán Gonorazky se recibieron de médicos, siguen sus pasantías en FAIAM, muy pronto esperamos que formen parte de nuestro equipo médico.

Ateneos Médicos en FAIAM. El equipo médico de FAIAM ha decidido implementar Ateneos médicos mensuales para abrir un espacio de intercambio de experiencias sobre los casos de MG más complejos para su tratamiento.

FAIAM Organizó el "II Simposio y Video Conferencia Internacional de Miastenia Gravis" en el Hotel Emperador de Buenos Aires el 25 y 26 de Septiembre de 2006. Participaron in situ y por videoconferencia en vivo los más altos referentes mundiales en Miastenia Gravis. (Más información en : Profesionales de la Salud )  

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