FAIAM - Fundación Ayuda Integral al Miasténico

MUY IMPORTANTE - Antes de comenzar a leer cada página debe hacer click arriba en el icono de su buscador que indica RECARGAR LA PAGINA ACTUAL o REFRESH, de esta manera podrá visualizar las actualizaciones correctamente.

2 DE JUNIO - EL DIA DE LA PERSONA ENFERMA CON MIASTENIS GRAVIS: UN LOGRO DE TODOS

21 años nos unen al primer día que abrimos las puertas de FAIAM. Casi simbólicamente cumplimos nuestra mayoría de edad sellando nuestra trayectoria con la aprobación de esta ley. El diputado Jorge Garayalde (PRO) fue quien escuchó por qué FAIAM impulsaba este fundamental proyecto. Hizo propia esta necesidad para realizar -de manera ejecutiva y rápida- los pasos obligados para que en poco tiempo la Ley 3100 se concretara. Con más ganas -y con poderoso ímpetu- seguimos con muchas aspiraciones por concretar para cumplir nuestra Misión: “Mejorar la calidad de vida de todas las personas con miastenia gravis d enuestro país.”

El 30 de abril de 2009, comenzaba una nueva historia para el reconocimiento y difusión de la Miastenia Gravis en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Por iniciativa del Legislador Jorge Garayalde (PRO) se presentó un proyecto de ley en la Legislatura Porteña, el cual tenía como objetivo instituir el día 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis". El Diputado Jorge Garayalde, también fue el autor del proyecto que declaró Huésped de Honor de la Ciudad a Martina Navratilova cuando participó del "Día del tenis femenino" y el impulsor de la Declaración de interés sanitario para la Ciudad de dicha jornada.

Hacía años que desde FAIAM estábamos promoviendo esta propuesta Legislativa. Se tocaron muchas puertas pero tanto como se abrían se iban cerrando. Finalmente, el proyecto se presentó aquel 30 de abril. Llegado el momento de la presentación del proyecto en la comisión de salud en la Legislatura Porteña, fue el mismo Legislador quien, acompañado por Zina Handley, María Luz Marín y Laura Llobera, defendió la iniciativa y logró su despacho exitosamente. A partir de allí la historia sería distinta.

El proyecto llegó al recinto sin inconvenientes ni observaciones. Así fue, que el pasado 2 de julio de 2009 se votó en forma unánime por el cuerpo legislativo, resultando de ello la Ley 3100 que en su texto expresa lo siguiente:

Art. 1º: Institúyase en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis".
Art. 2º: Comuníquese, etc.

Para los portadores de dicha enfermedad y sus afectos, esta nueva Ley de la Ciudad tiene una altísima importancia puesto que significa el broche que cierra otras Resoluciones y Declaraciones no menos importantes que tienen que ver, por ejemplo, con la medicación única en el mundo que deben tener para sobrevivir (Resolución 791/1999 y Resolución 435/2004) y otras declaraciones de Interés como la de los Encuentros nacionales que vienen organizando desde hace más de dos décadas.

Sumado a ello, con la institucionalización de ambas fechas estamos conmemorando, reconociendo y difundiendo la enfermedad, salvando vidas y recordando cada año su existencia. Finalmente, este gran paso, se suma a los tantos esfuerzos que hacemos desde FAIAM, única fundación sin fines de lucro que, hasta la fecha, ha luchado en soledad por los derechos de las personas enfermas con Miastenia Gravis.