Para actualizar la información de la página, por favor, no olvide hacerlo con la tecla correspondiente. VII ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON MG FAIAM realizó el 5 de junio -en conjunto con la Asociación Miastenia Gravis Zonal MDP- el VII ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON MG. El mismo se desarrolló en la Sala Payró del Teatro Auditorium en el centro de la ciudad de Mar del Plata. Este encuentro convocó a más de 200 personas de nuestro país y de Latinoamérica. La apertura de la jornada comenzó con el Grupo Scout Trahum Kures encargado de recepcionar y guíar a los asistentes al desayuno compartido entre organizadores, invitados y asistentes que degustaron el excelente servicio gastronómico que ofrecieron CABRALES (con su línea de cafe y te) y los dulces caseros que realizaron pacientes, familiares y amigos de la Asociación MG local. Uno de los pasajes del inicio, fue la exhibición de un clip con música del marplatense Astor Piazzolla, en el cual se mostraron imágenes de las ciudades de residencia de los presentes (gentileza de ALL CLIPS). El Dr. Alejandro Ferro -Secretario de Salud de la Municipalidad del Partido de General Pueyrredón- dio la bienvenida oficial destacando la importancia del Encuentro que contó con la Declaración de Interés Municipal, Educativo y Turístico.También, Zina Shreiber Handley y María del Carmen Díaz (ambas presiden FAIAM y la Asoc.MG Zonal MDP, respectivamente) recibieron al público agradeciendo y valorando el esfuerzo por concurrir. La Dra. Marcela Varela -coordinadora médica de FAIAM- saludó a sus colegas los doctores Claudio Janin (neurólogo clínico de la Clínica 25 de Mayo y médico consultor de la Asociación MG Zonal MDP) y Marcelo Rugiero ( neurólogo del Hospital Italiano y CADIMI), y a sus compañeros de FAIAM el Dr. Ángel Turganti (pediatra, neumonólogo y deportólogo del Hospital María Ferrer), Lic. Alicia Uhrich (psicóloga) y Lic. Graciela Iribarren (asistente social). A continuación, enunció las generalidades acerca de la MG, teniendo en cuenta que en la audiencia había personas con diagnóstico reciente. Además, habló sobre las catalogadas Enfermedades Raras o poco frecuentes como está considerada la MG en la actualidad. El panel de especialistas, dedicó dos horas de la jornada a responder -de manera clara y detallada- las preguntas que la concurrencia formuló, tanto inquietudes de orden médico como emocional, social y laboral. La CRUZ ROJA Argentina -Filial Mar del Plata- estuvo colaborando en distintos momentos del día brindando todo tipo de apoyo. Como cierre de la primera parte del Encuentro, se expusieron los avances y pasos a seguir en busca de una Ley NACIONAL para extender el alcance de la Ley 3100 a todo el país (2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis" y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis” en el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires ). Fue muy importante para el auditorio conocer el compromiso del Diputado Jorge Garayalde incentivando a sus pares en el interior del país a promulgar la misma ley en cada provincia. Redactó cartas dirigidas a sus colegas -que FAIAM hizo llegar oportunamente- con los detalles oficiales para poder lograrlo. Gracias a este emprendimiento, la provincia de San Juan, mediante el apoyo de Mercedes De Los Santos, ya cuenta también con dicha sanción. Además, se encuentran en Comisión de Salud proyectos similares en Salta, Tucumán y Misiones. FAIAM motivó a sumarse a los presentes para que acerquen las cartas del diputado a la autoridad de su provincia. La cordialidad del Grupo Scout y de los voluntarios sirvieron para recibir a todos durante el almuerzo en donde se intercambiaron datos útiles además de conocerse y compartir sus experiencias. El trío local Milano Farenga fue la música en vivo que que armonizó este receso. La segunda y útlima parte del Encuentro comenzó con dos proyecciones especiales: Patricia Villalonga compartió el trabajo local que realiza la Asociación hace 5 años con una actividad grupal como es la navegación a vela. Luego, se pudo ver una versión resumida de dos testimonios de la película Vivir con Miastenia Gravis realizada por Laboratorio Roemmers e Intramed. Corina Dehne, protagonista de uno, dirigió unas palabras acerca de su experiencia de grabar su rutina diaria y verla reflejada en un film. Con ambas, comenzaron los distintos talleres coordinados por la Lic. Alicia Uhrich y la Lic. Graciela Iribarren en el que se ocupaba de los aspectos emocionales y sociales mientras que los familiares y padres de niños con MG -dirigidos por la Dra. Marcela Varela y el Dr. Ángel Turganti- lo hicieron desde la posición de quienes acompañan a la persona con MG. Al finalizar, un representante de cada uno, realizó una puesta en común acerca de lo trabajado llegando a la conclusión de la importancia de tener la posibilidad y valorar las potencialidades que tienen las personas con MG descubriendo e incorporando nuevos recursos emocionales en la vida. El Coro de alumnas del Instituto Novo Ars junto a su profesora Moyra Alvarellos, interpretaron los temas Honrar la vida y Héroe para cerrar el Encuentro. FAIAM aprovechó para destacar la magnífica organización local entregando un regalo especial a la presidente marplatense antes del sorteo final. La Fundación Miastenia Gravis de Tucumán donó una estadía por una semana en Tafí del Valle (gentileza del Contador Raúl Pero y de su esposa Sara Lía Romero Martínez, fundador y presidente). Hilda Acosta de Lenain (paciente en Resistencia, Chaco) fue quien ganó tan importante premio. En la despedida, quedó al descubierto la necesidad de llevar adelante cada año, estos Encuentros nacionales que favorecen con creces a los vínculos que se relacionan con la persona con MG. Volver a página principal

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