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PRENSA Y DIFUSION

Nuestro objetivo: la LEY NACIONAL


Por primera vez la MIASTENIA GRAVIS contó con su día y su semana para la difusión masiva. Por una iniciativa del Diputado Jorge Garayalde, a mediados del 2009 se instituyó al 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis". (Ley 3100 del GCABA). Logro que sirve de trampolín para presentar un Proyecto de Ley Nacional en el Congreso de la Nación.


2 DE JUNIO DIA DE LA MIASTENIA GRAVIS

Este año a partir del lunes 31 de mayo y hasta el domingo 6 de junio, FAIAM con la valiosa colaboración del Ministerio de Salud - Prensa y Comunicación- a través de la firma de un Convenio, llevaron a cabo diversas acciones de difusión de la MG en el marco de la celebración del primer año de la aprobación de la LEY 3100 por la Legislatura Porteña.



Esta acción conjunta potencia una excepcional oportunidad para la difusión de esta enfermedad -Miastenia Gravis- catalogada dentro de las llamadas Poco Frecuentes/Raras.

Este año -sumamente especial- FAIAM continuará con las actividades que sostengan y refuercen esta iniciativa de comunicación durante todo el 2010, realizando el VII Encuentro Nacional de Personas con MG en junio en Mar del Plata y otras acciones deportivas y sociales.

FAIAM agradece a aquellas personas que desde su ámbito laboral en la Legislatura Porteña y el Ministerio de Salud de la C.A.B.A. hacen posible que la Misión iniciada hace 22 años continúe creciendo.


Otras acciones:

Emisión del spot realizado desinteresadamente por Gabriela Sabatini sobre los síntomas de la MG.

Envío masivo de gacetillas de prensa a medios de cobertura nacional incluida en el sitio web del Ministerio de Salud y la exposición de posters institucionales en la propia Legislatura Porteña.

FAIAM lanzó una campaña de apoyo a la difusión de la MG a través de e-mailing.


Para replicar la LEY 3100 en cada provincia y asi alcanzar la ley nacional, el Diputado Jorge Garayalde -autor de la misma- redactó cartas a sus colegas, distribuidas por FAIAM entre sus contactos y referentes en MG en todo el país.

Algunas de las respuestas:

SALTA - Alfredo Chocobar -paciente referente- contactó al Diputado Federico Segura, quien redactó el Proyecto de Ley que está presentado en la Comisión Salud a la espera de su aprobación.

TUCUMAN - la Fundación MG Tucumán contactó a un Diputado local, quien se encuentra trabajando en la redacción del Proyecto de Ley.

MISIONES - AMIGAM en Misiones informó por mail a FAIAM que realizó durante la
Semana de la MG distintas acciones, esto es lo que nos contaba su
presidente: El Ministerio de Salud Pública, a pedido de AMIGAM y por orden del
Dr. José Daniel Guccione (Ministro Secretario de Salud Pública)
imprimió 2000 folletos para colaborar en la Difusión local de la MG. Se
realizaron charlas en escuelas, en donde los chicos del Polimodal se
interesaron mucho en la problemática de la MG. Esto fue posible
gracias a la autorización de los directivos de los distintos establecimientos,
que se comprometieron con la causa, y participaron de igual modo
junto a los alumnos. Cabe destacar que ellos preguntaron mucho y
también se comprometieron en colaborar con la distribución de
folletos!!! Se han realizado además diversas notas en radio, televisión
por cable, y se colocaron afiches en Hospitales de la provincia.
Marcela Viarengo – (asoc.mg.misiones@gmail.com )
Presidente AMIGAM

ROSARIO - AMIGRO en Rosario compartió en un mail enviado a FAIAM su acción
de difusión durante la Semana de la MG:
QUERIDOS AMIGOS DE FAIAM, UNIENDO FUERZAS
Aunque nuestra provincia no tenga todavía proyecto local, nos unimos
al que ya está en Buenos Aires, y ya!!! Empezamos una movida a partir
de este mismo año!!!!! POR LA SEMANA DE LA MIASTENIA, POR EL
DIA DE LA MIASTENIA, El lunes 31/5 a las 7 hs. se realizó una reunión
con la GUM, guardia urbana, para acordar metodologías para la entrega
de folletos en lugares públicos y centro. Ese mismo día a las 9 hs. se
realizó una charla en la Facultad de Medicina. Luego de la charla se
entregaron folletos en las facultades de Medicina, Bioquímica, Odontología,
Enfermería, y en el Hospital Centenario. El miércoles 2 de junio
de 8 a 19 AMIGRO estuvo en el centro, peatonal, plazas, con voluntarios
de la facultad de medicina, médicos y representantes de la Asociación.
Al final de la Jornada, en el Día de la Miastenia, se realizó una suelta de
globos. Verdes, por la Miastenia, violeta y amarillos por los colores de la
Asociación. Se enviaron gacetillas a todos los medios de comunicación
oral y escrito. Se enviaron e-mails recordatorios por la fecha a todos los
contactos. Todos los pacientes y familiares que pudieron se acercaron a
repartir folletos en sus barrios. Este 2 de Junio se vió y se sintió que
existimos !!!!!!!!!! La Miastenia existe. Desde aquí, nuestro apoyo, de este
modo. Nuestro inmenso cariño. Graciela Nocera.
(miasteniarosario@hotmail.com ) Presidente AMIGRO

LA RIOJA - GRACIELA BRAÑA, el 2 de Junio nos mandó un mail desde Rojas, Pcia.
Buenos Aires. Contándonos que escribió a sus contactos y en distintos
foros: “Ya saben el 2 de Junio todos con su cinta verde, en la muñeca o
la solapa... Ese día nuestra lucha va por aquellos hermanos con
Miastenia que se nos fueron y la lucharon hasta el último momento, y
también será porque mas hermanos no se nos vayan ante la indiferencia
y la falta de conocimiento de nuestra sociedad... Nadie más debe
morir asfixiado al no poder ir a un hospital o abandonado a su suerte
por no tener seguro ni para comprar el Mestinon, ... Va por ellos este 2
de junio. La cinta verde representa a la Miastenia en los países donde
ya se ha declarado el 2 de junio como Día de la Lucha contra la
Miastenia. !” Cariños, Graciela (graciela_brana@hotmail.com)

MENDOZA - SABRINA NUÑEZ, enviado a FAIAM el 2 de Junio desde Mendoza:
Me dirijo a ustedes para que juntos podamos celebrar este primer 2 de
junio Día de la persona enferma de Miastenia Gravis! No puedo evitar
agradecerles por tanto esfuerzo, dedicación y cariño que han puesto en
esta cruzada. Pocos saben que existe una enfermedad llamada Miastenia
Gravis. Lamentablemente como sabemos muchas personas deambulan de
consultorio en consultorio en busca de una respuesta y lo que es peor un
mal diagnostico. Ante el desconocimiento, ignorancia o despreocupación
lo peor es querer convencer. Todo lo contrario "INSPIRAR", inspirar con el
trabajo, el conocimiento, el esfuerzo y deseo por cumplir con un sueño.
No puedo evitar que ustedes con todo su trabajo me hayan inspirado.
Con lo cual comencé desde mi lugar a cumplir con el objetivo que tiene
esta fecha: Informar sobre la Miastenia Gravis. Lo que hice fue enviar un
mail a amigos, familiares etc., contándoles que se dicto gracias a muchas
personas y la Fundación FAIAM una ley donde se establece que el 2 de
junio es el día de la persona enferma de Miastenia Gravis. Recalcando la
importancia de difundir información y conocimiento. Por lo que les pedí
que a modo de celebrarlo con nosotros, ellos, envíen ese mail a todas las
personas que quieran. Les cuento que adjunte en el mail informativo
sobre la enfermedad, tratamiento, diagnostico, etc. No se dan una idea
cuanta gente ya recibió ese mail. Este es el mail que envié en la semana de
la MG a varias personas y que, por suerte, ellos enviaron a otros y así
sucesivamente. Cariños. "Gracias al esfuerzo, dedicación de la Fundación FAIAM como también de muchas personas, se logro dictar una ley para que el 2 de junio de cada año
sea "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis". Y la semana que este
comprendido ese día como "La semana de la lucha contra la Miastenia
Gravis". El objetivo es difundir información acerca de la Miastenia Gravis. Es
una enfermedad que poco se conoce e incluso se ignora su existencia.
Desgraciadamente, por falta de información, los síntomas que caracterizan
esta enfermedad se los suele confundir terminando en erróneos diagnósticos.
Hace poco más de 1 año me diagnosticaron Miastenia Gravis. Tuve mucha
suerte de encontrar profesionales que supieron escucharme con atención y
por ende realizar un excelente diagnostico. Lamentablemente no es el caso de
mucha gente que anda de consultorio en consultorio. Mi función en este
primer "2 de Junio" es tratar de hacer que esta enfermedad sea más
conocida, ayudando desde mi lugar a que muchos obtengan el diagnostico y
tratamiento adecuado. Desde ya les estoy muy agradecida si colaboran, en
este día, simplemente enviando la siguiente información sobre la Miastenia
Gravis a amigos, familiares, compañeros de trabajo, médicos etc.
Muchas gracias a todos.

SAN JUAN - Mercedes De Los Santos y el Diputado Javier Ruiz
Álvarez autor del Proyecto. En San Juan ya es LEY EL DÍA DE LA PERSONA
ENFERMA DE MG: http://www.legsanjuan.gov. ar/ordendeldiaNuevo.htm
Les cuento que mandé una gacetilla a los medios, algunos ya me
contestaron (sobretodo a las radios), también lo publiqué en Facebook,
incluyendo la ley y la foto que tenemos con Javier. La mayoría me dijo lo
mismo, hay que hacerlo con un poquito más de tiempo (por ahí, una
semana), pero bueno, con que se enteren diez pacientes soy felis... Mando
muchos besos en nuestro día a todos en FAIAM, les cuentos amigos que
esto recién empieza! Cariños, Mecha (lamaga85@hotmail.com)

SANTA FE, FORMOSA, PROVINCIA DE BS.AS., CÓRDOBA, CATAMARCA, CHUBUT, CHACO, ENTRE RIOS, MENDOZA, RIO NEGRO Y SANTIAGO DEL ESTERO: las personas con MG referentes contactadas por FAIAM ya están trabajando localmente para conseguir la aprobación de la Ley en cada provincia.


Acciones individuales:

Juan Carlos Gargiulo, publicó una nota en su blog UFA (http://veji-ufa.blogspot.com/2010/06/315-dia-de-la-persona-enferma-de.html). 

La Familia Llobera Costas distribuyó posters y folletos en oficinas del Ministerio de Economía de la Nación, la Comisión Nacional de Regulación del Transporte (CNRT), comercios vecinos del barrio de Caballito, y en clínicas de salud de zona norte.

Gustavo Carlos Mariño, desde Bahía Blanca; acercó gacetillas de prensa con información sobre MG a los diarios locales, logrando destacadas publicaciones.

Irma Castiglioni, desde Tandil, repartió posters, envió gacetillas e incluso respondió a notas radiales.

Muchas personas con MG y sus familias multiplicaron la difusión en redes sociales como FACEBOOK o TWITER.


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