MUY IMPORTANTE - Antes de comenzar a leer cada página debe hacer click arriba en el icono de su buscador que indica  RECARGAR LA PAGINA ACTUAL o REFRESH, de esta manera podrá visualizar las actualizaciones correctamente. 2 º Encuentro Nacional de Personas con MG - 2005 El 27 y 28 de Mayo, se llevó a cabo en las instalaciones de INEBA, el Segundo Encuentro Nacional de Personas con MG. Este Encuentro, que por segundo año consecutivo organiza FAIAM; se establece como una "cita" obligada para las personas con MG de nuestro país, que año tras año se reúne en un espacio de información, reflexión, intercambio; y como no podía faltar, emoción. Distribuidos en dos jornadas con un programa similar, pacientes y familiares participaron de la propuesta que la fundación les brindó este año; centrando una primera parte en el habitual panel de profesionales especialistas en MG que respondieron al sinfín de preguntas sobre la enfermedad; inquietudes que desfilaron desde la temática básica del diagnóstico y tratamiento, los falsos mitos sobre la enfermedad,  y hasta los últimos avances científicos. El destacado panel estuvo encabezado por el Dr. Claudio Mazía, el Dr. Ángel Turganti; la Lic. Alicia Uhrich, todos ellos del staff profesional estable de FAIAM; y como invitado especial se contó con la valiosa participación del Dr. Roberto Rey; neurólogo del Hospital Ramos Mejía y del Centro Municipal de MG. Durante la segunda jornada panel estuvo a cargo de la Dra. Marcela Varela; el Dr. Marcelo Rugiero; la Dra. Marcela García Erro, la Lic. Alicia Uhrich, también del staff de la fundación; y como invitado especial se sumó el importante aporte del Dr. Ricardo Reisin, neurólogo del Hospital Británico y de INEBA. El tema especial del día, eje de debate y discusiones varias, fue el „Mestinon 60 mg. y la implementación de la Resolución Ministerial 435/04. Para ello, la Lic. Laura Álvarez, asistente social de FAIAM, acompañada por la Dra. Débora Telesca, representante del Laboratorio ICN Valeant, brindaron un panorama claro de la situación actual de la medicación y de la demorada implementación del Programa de Atención al Paciente miasténico sin recursos. El aporte de los pacientes fue sumamente enriquecedor en este momento del Encuentro, ya que gracias al intercambio de las distintas experiencias vividas en todo el país; como es el caso de la Asociación de Rosario; pacientes de Tandil, y Entre Ríos; se logró obtener en forma conjunta una conclusión concreta de los pasos a seguir al respecto. Claro quedó que es necesario lograr el compromiso personal de cada uno de los actores en la implementación de la Resolución 435/04; desde las autoridades correspondientes; la fundación; los hospitales y médicos referentes;  hasta - y por sobre todo- los pacientes mismos. Surgió la necesidad de la formación de una Comisión de Seguimiento del Programa; encabezada por pacientes de todo el país que puedan monitorearlo permanentemente e ir detectando las fallas en busca de una inmediata solución. Del mismo modo, en el marco de este Segundo Encuentro Nacional se estableció entre todos el compromiso formal de difundir la enfermedad y la existencia de las Resoluciones 791/99 (PMO) y 435/04 en todo el país; por lo que a cada uno de los asistentes se les hizo entrega de los posters que forman parte de la Campaña de Difusión FAIAM 2005 para que los mismos sean colocados en carteleras de hospitales públicos, clínicas privadas, escuelas, salas barriales, sociedades de fomento, farmacias, locales comerciales, etc. Todos los presentes pudieron disfrutar de  un servicio de catering que donó el Laboratorio ICN VALEANT y de la exposición en las "Galerías de Arte" que con el aporte de obras de pacientes de todo el país, demostraron en forma palpable el espíritu que motivó el Encuentro Nacional de este año: "la participación, la solidaridad, la expresividad y la creatividad" como forma de vida. Todos ellos se unieron, cada uno desde su arte, en un mismo mensaje común, enfrentar la vida desde una postura positiva y productiva. Más tarde en las aulas, ya  en los diferentes talleres de reflexión , los pacientes y familiares trabajaron las temáticas propuestas para este año; y luego mediante el testimonio del representante elegido democráticamente en cada taller se realizó la puesta en común de las conclusiones en el auditorio general. La Lic. Alicia Uhrich, psicóloga de FAIAM, con una reflexión final dio por terminada esta parte del Encuentro cuando se acercaba la hora de despedirse. Para cerrar, el broche emotivo lo puso FAIAM con la presentación oficial de su nueva imagen y logotipo de la mano de un video institucional con el cual se recordó a todas las personas que en algún momento pasaron por la fundación, como así también un recorrido por los logros más destacados conseguidos en estos 17 años de trabajo permanente en cumplimiento de su misión. Agradecemos a todos los que participaron del Segundo Encuentro Nacional de Personas con MG 2005; y muy especialmente el apoyo solidario de una familia que anónimamente decidió donar los fondos necesarios exclusivamente para que la realización de este evento fuera posible. También nuestro agradecimiento a UMBRO, a Electrodomésticos Liliana y a BACO CLUB que mediante la donación de sus productos posibilitaron un sorteo de recaudación de fondos que se realizó durante el Encuentro. Hasta el próximo año Volver a Desarrollo Institucional Volver a página principal

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