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VI Encuentro Nacional de Personas con MG, San Miguel de Tucumán
Sábado 13 de Junio de 2009

Dentro del marco del majestuoso Teatro San Martín, y con el auspicio del Ministerio de Salud Pública y la adhesión de la Comisión de Salud de la Honorable Legislatura de la Provincia de Tucumán; profesionales especializados en MG, junto a más de 200 personas con MG y sus familiares se encontraron para participar del “VI ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON MG”.

Un Encuentro que FAIAM organiza anualmente desde el 2004, y que es reconocido como el más importante y esperado por todas las personas con MG y sus familiares, es también una oportunidad para que FAIAM conozca las inquietudes de personas que viven no solo en el interior de nuestro país sino también de quienes concurren a estas reuniones desde los países limítrofes.

Esta jornada en San Miguel de Tucumán siguió las metas de cada encuentro gracias a la participación de reconocidos profesionales tanto de Buenos Aires como de Tucumán quienes brindan la mayor información posible sobre la MG.
Profesionales de la talla del Dr. Pedro Nófal (actual Presidente de la Sociedad Neurológica Argentina), el Dr. Hugo Altieri (médico neumonólogo del Hospital A. Padilla), la Dra. Alejandra Molteni (médica neuróloga del Hospital A. Padilla, coordinadora local del Programa Nacional de MG y Directora Médica de F.M.G.T), la Dra. Claudia Guevara (médica neuróloga del Hospital A. Padilla); se unieron al Equipo Profesional de FAIAM, integrado por la Dra. Marcela Varela (médica neumonóloga del Hospital María Ferrer, Coordinadora médica FAIAM), el Dr. Ángel Turganti (médico pediatra neumonólogo, del Hospital M. Ferrer), la Lic. Alicia Uhrich (psicóloga), y la Lic. Graciela Iribarren (asistente social); todos ellos integraron el panel de profesionales con la dinámica coordinación de la Dra. Lucía Oviedo (médica neuróloga y asesora médica de la F.M.G.T)


Parte del Equipo profesional de FAIAM: la Dra. Marcela Varela, la Licenciada Alicia Uhrich, Laura Llobera -gerente- junto a la Licenciada Graciela Iribarren y el Dr. Angel Turganti.

Durante la mañana, la jornada comenzó con la actualizada y ágil presentación de la Dra. Marcela Varela, hablando sobre los diferentes aspectos de la Miastenia Gravis, dando un punto de partida unificado para luego continuar con las respuestas específicas que todo el panel de especialistas brindaron a las cientos de consultas que las personas con MG y sus familiares entregaron por escrito durante la acreditación y el desayuno antes de ingresar al maravilloso Salón Principal del Teatro San Martin para el comienzo de la Jornada.

Reveladores y estimulantes fueron los conceptos desarrollados por la Dra. Varela acerca de la importancia de que cada persona con MG se convierta en un Paciente Experto. Esta teoría fue iniciada en 1974 en la universidad de Stanford en California por la Dra. Kate Loring, se basa en un novedoso plan de auto cuidado para pacientes con enfermedades crónicas. El año pasado la Dra. Varela realizó en FAIAM varios talleres con mucho éxito. Dentro de sus posibilidades FAIAM realizará mas seguido estos talleres de auto cuidado.

Luego, ya desarrollados todos los conceptos de actualización e información acerca de la Miastenia Gravis, el Encuentro continuó con un receso durante el cual los asistentes tuvieron la oportunidad de conocerse e intercambiar experiencias, mientras disfrutaban de un delicioso refrigerio que la Fundación Miastenia Gravis Tucumán preparó para todos los presentes.

Para continuar, cuatro talleres simultáneos en diferentes salones del teatro permitieron reunir en grupos a las personas con MG y sus familiares de acuerdo a las distintas temáticas ofrecidas.
El taller para Padres de niños con MG, fue coordinado por el Dr. Ángel Turganti y la Dra. Claudia Guevara, en este espacio los papás y las mamás encontraron respuestas, consejos y contención por parte de los profesionales y se beneficiaron de las experiencias de otros padres, al plantear abiertamente sus inquietudes, sus miedos, y sus angustias frente a los síntomas de Miastenia Gravis en sus hijos.

El taller para Familiares, coordinado por las Licenciadas Alicia Uhrich, Susana Finquestein y Alicia Ternavasio, se dedicó a un trabajo práctico para mejor comprender el rol fundamental que cumplen los familiares en la vida de una persona con una enfermedad crónica como la MG.

La Dra. Varela explicando la importancia del auto cuidado.

El taller dedicado a personas con MG, coordinado por la Dra. Marcela Varela y la Lic. Graciela Iribarren se dividió en dos instancias, comenzó la Dra. Varela explicando la importancia del auto cuidado y el conocimiento que el paciente debe tener sobre los altos y bajos de sus síntomas de MG para ayudar a mejorar su calidad de vida; luego la Lic. Iribarren aconsejó a cada asistente sobre la importancia del conocimiento de los aspectos sociales y legales de su provincia y actuar acorde en defensa de sus derechos civiles.

Simultáneamente, se organizó el taller para Niños con MG, en esta instancia fue Rubén (esposo de la Dra. Alejandra Molteni) con la ayuda de Antonella quienes tuvieron a su cargo entusiasmar a los más pequeños a demostrar su visión de la vida con MG, por medio del arte utilizando su maravillosa imaginación y creatividad.

Taller para Niños con MG, en esta instancia fue Rubén (esposo de la Dra. Alejandra Molteni) con la ayuda de Antonella realizando actividades con los chicos presentes.

Luego de finalizados los talleres, una persona representante de cada grupo compartió las conclusiones finales con los profesionales y todos los presentes, los niños expusieron orgullosamente sus obras de arte, cerrando el Encuentro en el lujoso Salón Principal del Teatro San Martín. Este fue particularmente enriquecedor tanto por el histórico entorno como por la información compartida por todos.

El equipo organizativo de FAIAM y de la Fundación Miastenia Gravis de Tucumán, luego de la realización del Encuentro, visitando diversos lugares de la provincia.

El broche de oro llegó de la mano de los bailarines Vanesa Ruiz, quien nos mostró su increíble talento por medio de un sensual cuadro de danzas árabes; seguida por Miriam Inés Juárez, quién junto a su compañero Walter Valenzuela, maravillaron al “compás del 2 x 4” y “Tucumán es Zamba”. Lo excepcional de estos dos espectáculos fue que tanto Vanesa como Miriam, demostraron, que aún teniendo MG, se pueden cumplir los sueños.

Cada uno de nosotros que viajamos desde Buenos Aires a Tucumán, queremos felicitar y agradecer a Sara Lía Romero Martínez presidente de la Fundación Miastenia Gravis Tucumán por la impecable organización de este VI Encuentro Nacional, por el compromiso de todo su equipo de profesionales y voluntarios, y cada persona que se sumó para que resultara ser uno de los encuentros más exitosos y acogedores de estos seis años.

¡Hasta el año próximo!

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