Para actualizar la información de la página, por favor, no olvide hacerlo con la tecla correspondiente. PRENSA GACETILLA MAYO 2008 Se realizará el sábado 14 de junio 5to Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis convocado por F.A.I.A.M. Está considerado el evento más importante de Latinoamérica para quienes padecen esta enfermedad. Pueden participar de la jornada pacientes y familiares, que compartirán experiencias y novedades sobre la Miastenia Gravis. Para participar del encuentro, que es gratuito, se requiere inscripción previa La Fundación Miastenia Gravis en Argentina, FAIAM, invita a pacientes y familiares de todo el país a participar del 5to Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis, que se realizará el sábado 14 de junio de 9 a 15,30 hs. en Bs. As. La jornada es de carácter gratuito. Informes e inscripción de lunes a viernes de 8,30 a 17 hs. en el tel. 4307-7018 o desde el interior del país al 0-810-333-7989. Para mayor información por favor consultar en el sitio web <http://www.faiam.org.ar/>www.faiam.org.ar . No se permitirá el acceso a quien no se encuentre debidamente acreditado Este encuentro ya se ha consolidado como un espacio de información, contención, emoción e intercambio de experiencias. Profesionales especializados en la enfermedad disertarán respondiendo a todas las consultas e inquietudes de los pacientes. "Nuestro objetivo, como siempre, será reunir en un espacio en común a pacientes y familiares de todo el país para intercambiar y debatir sobre los mitos, las verdades, y las últimas novedades a cerca de la Miastenia Gravis, desde el punto de vista médico, social y psicológico; siempre con la participación de profesionales especializados en la enfermedad e invitados especiales. Además, este evento permite a quienes participan crear en un marco de intercambio de experiencias comunes, reconfortando el espíritu y entablando vínculos con pares", señaló la Sra. Zina Shreiber Handley, presidenta de FAIAM. "Como cada año la inscripción anticipada es obligatoria, y únicamente por teléfono. Durante la inscripción, se realizará una encuesta&Mac226; previa en la que el paciente expresará su preferencia por participar en el futuro de actividades recreativas/sociales que organizará FAIAM y que se difundirán luego en el evento para llevarse a durante los meses de septiembre y octubre. Cada paciente tendrá derecho a participar con un único acompañante, sin excepción, debido a que los cupos son limitados de acuerdo a la capacidad del auditorio", agregó Laura Llobera, gerente de la entidad. En este año especial, en que FAIAM cumple su 20º Aniversario, prometemos para nuestros pacientes y amigos compartir grandes sorpresas, y los invitamos a todos a participar de juntos de una especial celebración, concluyó la Sra. Zina Shreiber Handley. PUGNAN POR INSTITUIR A JUNIO COMO EL MES DE LA MIASTENIA GRAVIS Desde 2007 FAIAM se encuentra abocada a la recolección de firmas de adhesión en el marco de un proyecto presentado en el Congreso de la Nación, para que el mes de Junio sea instituido en la Argentina como El Mes Nacional de la enfermedad Miastenia Gravis. Aquellos interesados en sumarse a esta iniciativa pueden bajar las planillas de adhesión desde la pág. web <http://www.faiam.org.ar/>www.faiam.org.ar o personalmente en la sede de la Fundación, Dr. Enrique Finochietto 863, Ciudad Aut. de Bs. As. Acerca de la Miastenia Gravis La MG es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune caracterizada por debilidad de los músculos controlados por la voluntad, que puede desencadenar una crisis miasténica&Mac226;, en la que los músculos respiratorios dejan de funcionar. Estos síntomas requieren de internación inmediata en Terapia Intensiva con respirador artificial; de no tratarse correctamente pueden llegar a causar la muerte. Con un adecuado tratamiento, los síntomas de esta traicionera enfermedad se puede controlar y el paciente puede llegar a tener una vida normal. Acerca de FAIAM - Fundación Ayuda Integral Al Miasténico FAIAM es la única entidad de bien público sin fines de lucro que representa a personas que padecen Miastenia Gravis (MG) en Argentina. Con personería jurídica (Nro. 624), funciona desde 1988. FAIAM es el 3er Centro Internacional de Referencia en el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la MG, y asegura a los pacientes acceso permanente a los últimos avances en la investigación mundial en busca de una cura para la MG. En 1990, fue designada como la primer Filial Internacional de la Myasthenia Gravis Foundation (MGF) of America. Es miembro del Foro del Sector Social (Federación Argentina de Asociaciones Civiles y Fundaciones). Actualmente FAIAM. está abocada en la recolección de firmas de adhesión para el Proyecto de Ley Institúyase al mes de junio de cada año como el Mes Nacional de la Enfermedad Miastenia Gravis iniciado en Diputados, Exte. 4146-D-2007 y publicado en Trámite Parlamentario n° 106, el 17/8/07. FAIAM brinda apoyo integral a las personas con MG y sus familiares a través de su excelencia médica. Es reconocida internacionalmente por su compromiso en la difusión y concientización social de la Miastenia Gravis en Argentina. FAIAM se destaca por su rol en el diagnóstico precoz de la MG. La vasta experiencia de sus profesionales especialistas asegura además el diagnóstico diferenciado, al poder diagnosticar correctamente, y derivar a centros especializados, a las personas con enfermedades que a menudo, en sus comienzos, son confundidas con la Miastenia Gravis. DEPORTISTAS SOLIDARIOS SUBASTAN EN WWW.MASOPORTUNIDADES.COM REMERAS AUTOGRAFIADAS A BENEFICIO DE FAIAM Se encuentran en subasta a beneficio las remeras autografiadas por Guillermo Vilas, José "Chucho Acasuso" y Gabriela Sabatini en www.masoportunidades.com además de la camiseta de futbol autografía por el equipo de Tigre. Para ver las subastas pueden ingresar acá http://www.masoportunidades.clarin.com/vendedor/FAIAM Estas subastas son ideales para los fanáticos de los deportistas ya que pueden adquirir productos únicos con las firmas de sus ídolos y además van a estar colaborando con la misión de la fundación FAIAM. FAIAM es una fundación sin fines de lucro cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Miastenia Gravis en nuestro país.  Con más de 20 años de trayectoria FAIAM ha contado con el apoyo de las personalidades del deporte más reconocidas en nuestro país, quienes participan habitualmente de los eventos de difusión y recaudación de fondos demostrando su solidaridad. Oportunidades Solidarias es un espacio creado por www.masoportunidades.com dónde las fundaciones pueden recaudar fondos a través de la venta de artículos y así lograr sus objetivos. Para conocer más sobre esta sección pueden ingresar acá http://ayuda.masoportunidades.clarin.com/index.php/Oportunidades_Solidaria Web o TV (placa institucional o 34'' junto a Martín Jaite). http://www.youtube.com/watch?v=vcMjfcUhs5E Volver a Desarrollo Institucional Volver a página principal

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