Para actualizar la información de la página, por favor, no olvide hacerlo con la tecla correspondiente. PRENSA GACETILLA ABRIL 2008 Difusión de nuevos canales para Recaudación de Fondos- A partir de este mes, hemos sumado dos importantes nuevos canales que se suman a los que ya contamos: Subastas Solidarias. Diferentes productos autografiados por deportistas que han colaborado con FAIAM comprendiendo lo valioso de su apoyo firmando las remeras que ofrecemos en masoportunidades.com y mercadolibre.com, a quienes la fundación agradece el espacio que nos brindan. Los invitamos a navegar por ambos sitios desde los siguientes links: Sitio mercadolibre.com http://www.mercadolibre.com.ar/mercadosolidario Sitio masoportunidades.com (Diario Clarin) http://ayuda.masoportunidades.clarin.com/index.php/Oportunidades_Solidarias Con motivo del 20º aniversario de FAIAM se hace mayor incapié en la participación institucional con el objetivo de sumar presencia y exposición en gran variedad de eventos y medios nacionales. Difusión - Avisos publicados en medios gráficos, web, t.v. -Gráfica - avisos (pie o pág. 20 x 28) junto a José Luis Clerc quien desinteresadamente apoya con su presencia a la Fundación. -generación de notas: contamos confeccionadas notas periodísticas relacionando al tenis y hockey con la Fundación. Están a disposición. Ilustradas con fotos. Web o TV (placa institucional o 34'' junto a Martín Jaite). La Fundación Miastenia Gravis Argentina-FAIAM - cumple su 20º Aniversario Es la única institución de Bien Público, sin fines de lucro, dedicada exclusivamente a la Miastenia Gravis en Argentina. Hoy cumple sus primeros veinte años de trayectoria. Diagnóstico Diferencial, tratamiento especializado, información y contención para el paciente y su familia, están asegurados. BUENOS AIRES, 1º DE ABRIL DE 2008.- La Fundación Ayuda Miastenia Gravis - FAIAM, fue creada en 1988 gracias a la visión del Dr. Miguel René Herrera, en aquel entonces Director del Hospital María Ferrer. Junto a él, pacientes y familiares -cuyo destino los había unido sin saberlo en una causa que sería parte de sus vidas-, se unieron para crear una institución de bien público que luchara por difundir una rara enfermedad… Miastenia Gravis (MG). En 1990, fue designada como la primer Filial Internacional de la Myasthenia Gravis Foundation (MGF) of America. Es miembro del Foro del Sector Social (Federación Argentina de Asociaciones Civiles y Fundaciones). En aquel entonces la realidad de esta poco conocida patología era muy distinta a la de nuestros días, el tiempo promedio en llegar al diagnóstico de MG era de 5 años. Hoy gracias al trabajo que FAIAM ha desarrollado en nuestro país, no supera los 6 meses. FAIAM es el 3er Centro Internacional de Referencia en el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la MG, y asegura a los pacientes acceso permanente a las últimas novedades acerca de los avances en la investigación mundial en busca de una cura para la MG. FAIAM brinda apoyo integral a sus pacientes y familiares a través de su excelencia médica. Es reconocida internacionalmente por su compromiso en la difusión y concientización social de la Miastenia Gravis, y se destaca por su rol en el diagnóstico precoz de la MG. La vasta experiencia de sus médicos especialistas asegura además el diagnóstico diferenciado, al poder diagnosticar correctamente, y derivar, a personas con enfermedades que a menudo son confundidas con la Miastenia Gravis. FAIAM ha organizado dos simposios internacionales sobre MG en Buenos Aires, con la presencia en nuestro país de las más destacadas personalidades en la investigación mundial de la enfermedad. También lleva realizados 4 encuentros nacionales de pacientes y familiares, organizando próximamente el V Encuentro Nacional de Personas con MG en Junio de 2008. “No parece posible que ya estemos en Abril de 2008. Cuando dábamos esos primeros pasos sentía que el cambio de siglo no tendría incidencia en mi vida; mi visión de futuro en aquel entonces no incluía pensar en la posibilidad de llegar a ser abuela de 7 nietos… y presidir FAIAM en su cumpleaños número 20”, explica Zina Shreiber Handley, Presidenta de FAIAM y paciente. Zina Shreiber Handley pasó años internada en el exterior y en el Hospital María Ferrer por complicaciones de su Miastenia Gravis. “Cuando finalmente me dieron el alta en 1985 en lo que fue mi última internación, fui incentivada por el Dr. Miguel Herrera para sumarme a su sueño y sentí una profunda necesidad de compartir mis experiencias con otras personas. Ahí supe que no estaba sola… había otras mujeres que también eran atendidas por el Dr. Herrera y tenían esa misma necesidad. Así todas nos sumamos al sueño del Dr. Herrera y comenzamos a trabajar para difundir la MG en todo el país, con la convicción de lograr que otras personas que presentaban síntomas de debilidad en sus músculos supieran dónde recurrir para recibir un diagnóstico y correcto tratamiento. Así comenzamos… y vean hoy a dónde llegamos!”, cuenta con orgullo Zina. Dentro de su destacada trayectoria, es importante señalar el rol de esta institución en la lucha por la obtención de resoluciones nacionales que aseguraran la provisión gratuita de la medicación básica en el tratamiento de la MG, de manera que todos los argentinos que la padezcan puedan acceder a él. Medicación gratuita Los pacientes con Miastenia Gravis que tienen obra social o prepaga deberían recibir el Bromuro de Piridostigmina (Mestinon®) en forma gratuita, ya que está cubierta al 100% por el PMO (Resolución 791/1999). Quienes no poseen cobertura social cuentan con el Programa de Atención al Paciente Miasténico, creado por Resolución 435/2004 del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, para acceder sin cargo a dicha medicación. Los beneficiarios deben completar una encuesta socioeconómica realizada por un trabajador social del hospital que le corresponda, en la cual se dejará constancia de la carencia de cobertura. Acerca de la Miastenia Gravis La MG es una enfermedad crónica autoinmune caracterizada por debilidad muscular y fatiga, que puede desencadenar una 'crisis miasténica', en las que los músculos respiratorios dejan de funcionar. Estos eventos requieren de internación en Terapia Intensiva con respirador artificial, y de no tratarse llegan a causar la muerte. Con tratamiento, la enfermedad se puede mantener bajo control y llevar una vida normal. Síntomas de la Miastenia Gravis Los primeros síntomas suelen ser: Visión doble - Párpados caídos Pérdida de la expresión facial Dificultad para articular palabras Pueden extenderse a: Trastornos para masticar y tragar Debilidad en los brazos y las piernas En casos de extrema gravedad, esta debilidad puede afectar a los músculos respiratorios. Si Ud. o un conocido experimenta todos o algunos de estos síntomas, puede consultar en un centro de salud especializado en el tema (el hospital de referencia es el María Ferrer) o en FAIAM ( www.faiam.org.ar / 4307-7018 o exclusivamente desde el interior del país: 0810 333 7989) http://www.youtube.com/watch?v=vcMjfcUhs5E Volver a Desarrollo Institucional Volver a página principal

1988 - 2010
CUMPLIMOS 22 AÑOS DE COMPROMISO Y DEDICACIÓN