MUY IMPORTANTE - Antes de comenzar a leer cada página debe hacer click arriba en el icono de su buscador que indica  RECARGAR LA PAGINA ACTUAL o REFRESH, de esta manera podrá visualizar las actualizaciones correctamente. 3º Encuentro Nacional de Personas con MG - 2006 El 3 de Junio, en la Sala Pablo Neruda del Paseo LA PLAZA en Buenos Aires, se llevó a cabo por tercer año consecutivo el Encuentro Nacional de Personas con MG, el mismo que ya se ha consolidado como un espacio de intercambio e información para las personas con MG de la Argentina. En una jornada única, más de 350 pacientes y familiares de todo el país se reunieron en un espacio de información, contención, intercambio y emoción, como ya es costumbre en este Encuentro anual que la fundación organiza desde el 2004. Esta vez la modalidad del Encuentro fue innovadora, ya que a diferencia de los años anteriores, los profesionales especialistas en MG presentaron a los pacientes las distintas temáticas que fueron de interés masivo. Parte del público presente en la Sala Pablo Neruda del Paseo La Plaza Contamos para ello con invitados especiales, como por ejemplo el Dr. Alberto Dubrovsky, (Jefe de Neurología del Hospital Francés ; Vicepresidente de la Sociedad Neurológica Argentina; y miembro de la Fundación Favaloro) quién abrió la jornada refiriéndose a las generalidades de la Miastenia Gravis y a los tratamientos tradicionales. A continuación el Dr. Marcelo Rugiero ( Médico Neurólogo del Hospital Italiano y de FAIAM ) se sumó ofreciendo un paneo sobre las nuevas alternativas en el tratamiento de la Miastenia Gravis disponibles a nivel mundial . La Dra. Marcela Varela ( Médica Neumonóloga del Hospital María Ferrer y de FAIAM) presentó como temática " Crisis miasténicas, Internaciones y Timectomía, lo que generó un sin fin de preguntas entre los presentes y un debate enriquecedor entre la experiencia de los profesionales. En un tercer bloque de información, se trataron los temas : Sexualidad y MG; Embarazo y Niñez en MG; lo que estuvo a cargo del Dr. Claudio Mazía (Director Médico de FAIAM , Jefe de Neurología del Instituto Lanari); el Dr. Angel Turganti (Médico Pediatra Neumonólogo del Hospital María Ferrer y de FAIAM) y la Dra. Marcela García Erro (Médica Neuropediatra del Hospital de Niños Gutierrez y de FAIAM ). En este tramo del Encuentro, el Dr. Angel Turganti presentó el testimonio de Florencia Gómez, una nena de 12 años que padece MG, y el de su mamá; quienes mediante un reportaje filmado pudieron compartir con los presentes su experiencia con la enfermedad . Muy esclarecedor resultó el bloque dedicado a los Aspectos Sociales y Legales en torno a la MG; la Lic. Graciela Iribarren ( Asistente social del FAIAM ) explicó algunos puntos claves para gestionar el certificado de discapacidad; una consulta muy frecuente actualmente en nuestra fundación. Como todos sabemos, la MG suele ser muy controvertida en el momento de considerarla una enfermedad discapacitante; pero aún así es posible tramitar este certificado que le permite a la persona que la padece acceder a algunos beneficios tales como la posibilidad de solicitar el asiento en un medio de transporte, obtener mayores beneficios frente a obras sociales, acceder a pases de transporte gratuito, entre otros. Hay que destacar el aporte del invitado especial, el Dr. Facundo Roldán Bulnes (Abogado), quien permitió con su presentación ampliar claramente el panorama que nuestros pacientes tienen en el momento de hacer valer sus derechos como ciudadanos ante las distintas obras sociales, mutuales y pre-pagas; frente a hechos de discriminación laboral; o bien ante los inconvenientes recurridos en el cumplimiento de las Resoluciones 791/1999 y 435/2004. Llegando al final de la Jornada, se trataron los aspectos psicológicos; para lo que la Lic. Alicia Uhrich (Psicóloga de FAIAM ) preparó una actividad práctica denominada " No somos islas". Se trataba de reflexionar en forma conjunta sobre los sentimientos y los factores que en muchas oportunidades las personas, tengamos o no MG, experimentamos y que nos llevan a aislarnos, enfrentando solos la enfermedad y los problemas de la vida. Zina Shreiber Handley -Presidente de FAIAM- con su sentido discurso cerró el Encuentro ltrasnmitiendo a la audiencia su mensaje de optimismo, de compromiso y de una lucha permanente que la fundación lleva delante desde su creación en 1988. "Sin unirnos, sin trabajar juntos, sin su ayuda FAIAM no puede ayudar. Los seres humanos no somos islas. FAIAM no es una isla. Necesitamos de la solidaridad de todos para seguir mejorando la calidad de vida de quienes padecen MG en nuestro país"; decía Zina a los presentes. Al terminar, eecibimos la visita sorpresiva de Patricia Sosa, quien con su maravillosa voz y su gran talento nos regaló su hermosa canción "Aprender a Volar ", que acompañó además con el característico lenguaje de señas. Un cierre de lujo para un Encuentro que año tras año reúne a las personas con MG de Argentina. Patricia Sosa luego de recibir un reconocimiento al COMPROMISO SOLIDARIO FAIAM 2006 de manos de la presidente de la Fundación Zina Shreiber Handley. Más que nunca, se destacó una marcada participación de personas con MG del interior del país, por lo que FAIAM organizó un bloque especial y exclusivo destinado a intercambiar información, experiencias, e ideas que nos permitieran encontrar juntos soluciones a los problemas y situaciones que se presentan diariamente en distintos puntos de la Argentina. Pacientes y sus familiares de Rosario, Concepción del Uruguay, Gualeguaychú, Córdoba, San Luis, Mendoza, Chaco, Comodoro Rivadavia, Mar del Plata, Bahía Blanca, Tucumán, Gral.Güemes; Río Negro, Río Gallegos, entre tantos otros lugares de nuestro país, con gran esfuerzo se acercaron este año al Paseo La Plaza para sumarse a esta convocatoria de FAIAM y compartir juntos una jornada intensa y enriquecedora. Nuestro agradecimiento para todos ellos, por el ejemplo de lucha que nos dieron gracias a su presencia y participación. Queremos agradecer también profundamente a todos quienes hicieron posible la realización del Tercer Encuentro Nacional de Personas con MG: Gracias nuevamente a Nicholas y Anne Marie Shreiber, por su donación . A Laboratorio VALEANT por apoyar el evento y colaborar para que el mismo pudiera llevarse adelante con éxito. A Juan Pablo Jurado, y Glenda Kok, de Wunderman. por estar siempre para "dar una mano". A los profesionales que voluntariamente brindaron su tiempo y su experiencia para enriquecer la jornada. A los invitados especiales, Dr. Alberto Dubrovsky y Dr. Facundo Roldán Bulnes, que sin dudas resultaron un aporte clave e invalorable. Al personal de FAIAM Oscar, Agustina, Naomi, Gustavo y Laura; por su constante esfuerzo, y su cordialidad de siempre. A Bárbara Rosso y a Analía Llobera, por su tiempo y por responder a nuestro pedido de colaboración como voluntarias. A Agostina D´Andrea una maravillosa mujer, que en esta oportunidad eligió ponerse "del otro lado" y cambió su lugar de paciente por el de voluntaria, trabajando a la par del personal de la fundación. A Patricia Sosa, por su solidaridad y generosidad. A Patricia Kessler y a Ariel Weissberg. por todo lo que hicieron para que lo que parecía ser imposible, al final fuera posible. FAIAM quiere destacar el constante apoyo de AMIGRO, Asociación Miastenia Gravis Rosario, que año a año nos acompaña en cada Encuentro Nacional; y en esta oportunidad agradecerles especialmente el detalle que tuvieron al obsequiarnos un hermoso reloj de pared que, como bien señalaron " estará presente acompañándonos en el tiempo y en nuestros corazones". Volver a Desarrollo Institucional Volver a página principal

1988 - 2011
CUMPLIMOS 23 AÑOS DE COMPROMISO Y DEDICACIÓN