FAIAM - Fundación Ayuda Integral al Miasténico

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V ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON MG -2008- CELEBRAR LA VIDA

De eso se trató justamente el V Encuentro Nacional de Personas con MG llevado a cabo el sábado 14 de Junio en el salón auditorio cedido desinteresadamente por la Sociedad de Distribuidores de Diarios, Revistas y Afines, en Avenida Belgrano 1736, C.A.B.A.; gracias a la gestión del Sr. Ernesto Suárez.

Bajo un lema simple pero muy significativo, FAIAM reunió por quinto año consecutivo a más de 250 personas con MG, sus familiares y amigos en un marco de información, reflexión, alegría, diversión y festejo.

La declaración del Encuentro de “Interés del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires”, por parte de la Legislatura Porteña fue escoltada por las palabras que el Dr. Jorge Lemus -Ministro de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires- hizo llegar para ser compartidas durante la apertura del Encuentro. Laura Llobera y Zina Shreiber Handley dieron inicio a una jornada que prometía realmente Celebrar la Vida junto con nuestro 20º Aniversario.

Es de destacar la honorable presencia del Dr. Miguel René Herrera -ex Director del Hospital María Ferrer, Fundador, 1er.Presidente y Director Médico de FAIAM- quien nos acompañó desde el comienzo y despertó el espontáneo y emotivo reconocimiento a través del aplauso del auditorio durante numerosos momentos.

Nuestra invitada especial, la Dra. Mónica Jorge -Coordinadora del Programa Nacional de MG del Ministerio de Salud de la Nación- demostró una vez más su compromiso con las personas con MG. Presentó un proyecto de modificación de la Resolución #435 del 2004 que está a consideración del Ministerio de Salud de la Nación y que se espera sea implementada en los próximos meses, cubriendo muchos de los aspectos indispensables para la mejor difusión y tratamiento de la MG en todo el país; además de continuar y ampliar la provisión gratuita del Mestinon 60 mg. a quienes no tengan cobertura social en Argentina. Los conceptos desarrollados por la Dra. Mónica Jorge durante el Encuentro fueron sumamente ambiciosos y esperanzadores para todos, ya que apuntan a promover la docencia y capacitación de la enfermedad a nivel nacional, como así también su difusión y correcto tratamiento, logrando establecer una red que permita además avanzar en los aspectos epidemiológicos de la MG en Argentina.

Como en los encuentros anteriores, el panel estuvo formado por destacados profesionales especializados en el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la MG. La Dra. Marcela Varela, Neumonóloga y Coordinadora Médica del equipo de FAIAM; el Dr. Ángel Turganti, Pediatra Neumonólogo; la Dra. Claudia Ádamo, Neuróloga; la Licenciada Alicia Uhrich, Psicóloga y la Licenciada Graciela Iribarren, Asistente Social, dedicaron las primeras horas a dar respuestas a los muchos interrogantes médicos, sociales, laborales y psicológicos que previamente los presentes habían expresado por escrito.(*) Además se propuso a la audiencia su participación en las reuniones organizadas por profesionales en FAIAM puntualmente dedicadas a temas que ayudan a convivir con esta enfermedad crónica.

Es un orgullo para FAIAM que hayan viajado para asistir al Encuentro delegaciones y representantes de agrupaciones como la Fundación Miastenia Gravis de Tucumán, AFORMIT de Formosa, AMIGRO de Rosario, Asociación Miastenia Gravis Mar del Plata y Zona; Asociación MG de Misiones, y de otras provincias como Córdoba, Entre Ríos, Salta, Neuquén, y también desde países limítrofes como Paraguay, Chile y Uruguay.

Queremos aprovechar este espacio para sostener nuestro compromiso de ayuda y apoyo desde la experiencia que nos dieron estos 20 años, para todos aquellos que desde distintos puntos del país deciden comenzar a difundir y organizar grupos de personas que tienen en común convivir con la MG.

María Luz Marín, a cargo del programa de Desarrollo Institucional, además de padecer MG, cerró la mañana convocando al “Grupo VERDE ESPERANZA” quienes desde hace dos años comparten en FAIAM las reuniones grupales de autoayuda, revirtiendo un rol pasivo frente a la MG para convertirse en ejemplos del significado de VOLUNTARIO, demostrando la imperiosa necesidad de estimular el trabajo solidario entre todos aquellos que son los únicos beneficiarios de la existencia de FAIAM.

Sintetizamos con una frase que recibimos por parte de una integrante de VERDE ESPERANZA: “ Participar como voluntaria de FAIAM cambió mi vida, estoy feliz!”
Continuando con un clima de alegría y festejo que se generó espontáneamente mientras se desarrollaba el Encuentro -luego de un intermedio- la segunda parte de la jornada fue dedicada literalmente a CELEBRAR LA VIDA.

La presencia de los ARGERICHOS, grupo de teatro comunitario del Hospital Argerich, aportó una original mirada hacia la salud, la vida y la importancia del rol que cumple el hospital público en nuestro país. Desde hace años profesionales médicos, pacientes y vecinos de la institución se organizaron para satirizar las peripecias diarias vividas en el hospital a través del teatro y la murga. Ante la invitación de FAIAM, solidariamente presentaron una irónica obra, sobre los madrugones para conseguir un turno, empleados desbordados por la demanda de atención, pacientes con análisis bajo el brazo, estudios previos vencidos ante una cirugía o las aventuras que deben atravesar tantas personas con MG antes de lograr el cumplimiento de las resoluciones por el Mestinon, fueron algunos de los temas que al compás de la música contagiaron a los presentes, provocando espontáneos aplausos y carcajadas por parte de todos. En definitiva, los ARGERICHOS nos alegraron la tarde con su singular forma de protesta y sin dudas una emotiva defensa al hospital público para “curar” las heridas del sistema.
Nuestro cálido agradecimiento a la licenciada Silvia Yarad, Directora de los Argerichos, que hacemos extensivo a cada uno de los integrantes del grupo humano tan especial y talentoso.

A continuación, el equipo de TIEMPO DE JUEGO liderado por el licenciado Fernando Rabenko y sus talentosos colaboradores lograron “romper mágicamente” aún más la estructura habitual de un acontecimiento de estas características. Demostraron que existen otras formas de CELEBRAR LA VIDA comprobando que hay propuestas y alternativas de diversión de las cuáles todos podemos disfrutar, tengamos o no MG.

Finalmente llegó el momento del festejo tradicional de un Aniversario-Cumpleaños. Un video clip acompañado por la música precisa, compartiendo el maravilloso recorrido y logros más importantes de los 20 años de FAIAM.

Llegó la torta decorada con la estampilla conmemorativa esperando que todos soplemos las velitas desde el lugar en que nos encontrábamos; aplausos y felicitaciones colmaron el salón de alegría junto con expresiones de afecto en abrazos y palabras de agradecimiento.

Ya para la despedida, sorpresivamente el Dr. Angel Turganti asumió el rol de Maestro de Ceremonias y animador, con una demostración de humor e improvisación magníficas, y asistido por el Dr. Herrera se encargaron (sin mirar) de sacar los números del sorteo final como así también de llevar a cabo la entrega de los premios a los ganadores de las rifas que se habían vendido durante el intermedio.

Muy orgullosos del objetivo cumplido con creces durante esta jornada, queremos destacar que esto no hubiera sido posible sin el apoyo, compromiso y confianza de todos aquellos que hicieron posible la realización de este V Encuentro. Personas instituciones y empresas que colaboraron, particulares que se comprometieron con su aporte. Al Ministerio de Salud de la Nación con la presencia de la Dra. Mónica Jorge, quién junto con los Profesionales Especializados en MG, dieron su tiempo un Sábado, y muy especialmente a todos los VOLUNTARIOS, todos sumaron su experiencia y dedicación para lograr la mejor manera de llevar a cabo esta unión de propósitos.

Queremos agradecer los numerosos mensajes de felicitaciones y agradecimientos que recibimos personalmente, como también los enviados a FAIAM durante los días siguientes al Encuentro. LOS ESPERAMOS EN JUNIO 2009.

FAIAM, Y SU GENTE

(*) En esta y posteriores ediciones de TIEMPO DE INFORMAR, como así también en www.faiam.org.ar , FAIAM responderá a todas las preguntas formuladas durante el “V Encuentro Nacional de Personas con MG” que no pudieron ser respondidas por falta de tiempo.

RESPUESTAS PENDIENTES:

A continuación cumplimos con nuestra promesa publicando las respuestas a sus preguntas, que no pudieron ser respondidas durante el encuentro por falta de tiempo.
Conozcamos más acerca de la MG… seamos todos PACIENTES EXPERTOS.

1) ¿Qué tipo de acciones colaterales o complicaciones trae aparejada la toma de prednisona?
Para contestar esta pregunta, que fue muy reiterada entre las recibidas durante el V Encuentro; tenemos que comenzar a pensarla desde un lugar muy importante que es la relación costo-beneficio de cualquier tratamiento médico. En Miastenia Gravis hablamos siempre de una estrategia de tratamiento escalonado, en el cual la prednisona está ubicada en el segundo escalón. Pasamos a este segundo escalón cuando con dosis de MESTINON®60mg. (Bromuro de Piridostigmina) suficientes no logramos controlar los síntomas. Hay una salvedad en cuanto a esto último, y se trata de las personas con MG que presentan síntoma bulbar (compromiso deglutorio), en este caso la prednisona es usualmente utilizada como primera estrategia de tratamiento. Con dosis mayores a 20 mg/día de prednisona, podemos presentar como efectos colaterales:
a- Retención de agua y sal, que se manifiesta con edemas e hinchazón corporal (cara luna llena, giba de búfalo, etc)
b- Rush cutáneo
c- Hipertensión arterial
d- Cataratas
e- Euforia y nerviosismo

2) ¿A qué se le llama Miastenia Bulbar?
Es cuando se presenta debilidad en los músculos deglutorios que impiden a los pacientes comer y/o tomar líquidos. Es un síntoma severo que requiere diagnóstico precoz y tratamiento oportuno. Por lo tanto frente a un síntoma de estas características se debe realizar la consulta de inmediato al médico tratante.

3) ¿Puede una persona con MG tomar antidepresivos?
Una vez hecho el diagnóstico de depresión por el especialista (psicólogo- psiquiatra) los pacientes deben iniciar el tratamiento con antidepresivos. Los antidepresivos más frecuentemente utilizados en nuestros pacientes son: fluoxetina y sertralina (confirmar); pero nuestra sugerencia es que siempre, antes de ingerir algún medicamento, el paciente consulte con el Listado de drogas contraindicadas en MG, o bien, se contacte de inmediato con su médico tratante para corroborar que no existen inconvenientes.

4) ¿La Miastenia Ocular evoluciona?
De acuerdo a nuestra experiencia, de diez pacientes miasténicos oculares, entre dos y tres de ellos pueden evolucionar a una MG generalizada durante los tres primeros años del inicio de síntomas. Si pasados esos primeros tres años los síntomas permanecen afectando sólo el compromiso ocular (caída de párpado y visión doble), podría asegurarse que se sólo trata de un diagnóstico de Miastenia Ocular.

5) Tengo cataratas y fotofobia. ¿Esto es a consecuencia de padecer MG?
Se sabe que las personas con MG presentan frecuentemente fotofobia (intolerancia a la luz) por lo que la recomendación es utilizar lentes oscuros para el sol, y los fotocromados para el interior. Con respecto a las cataratas, se trata de una patología que puede producirse en cualquier persona; y como lo mencionamos en la pregunta 1), éste puede ser un efecto colateral en personas con MG que consumen altas dosis de prednisona, durante un tiempo prolongado, y con predisposición a la misma.
Una persona con MG, que presenta cataratas debe ser operada ya que de esa manera puede mejorar notablemente su calidad de vida, siempre y cuando se encuentre estable de su MG. Es muy importante la comunicación previa entre el médico tratante de MG y el oftalmólogo, de modo que juntos puedan evaluar la conveniencia o no de la operación como así también las condiciones óptimas para proceder a la misma.

6) ¿Es recomendable combinar el tratamiento tradicional de la MG con uno homeopático?
En FAIAM contamos con 20 años de experiencia en el diagnóstico precoz, y el tratamiento internacionalmente utilizado para la MG. La homeopatía es otra rama de la medicina en la cual FAIAM no ha incursionado, y por lo tanto nuestra responsabilidad profesional es responder que esta institución no cuenta con la experiencia necesaria para recomendar o sugerir la utilización de terapias alternativas como la homeopatía para complementar o combinar el tratamiento escalonado que aquí llevamos adelante con éxito.

7) ¿Puede vacunarse contra la gripe una persona con MG?
En general, no hay contraindicaciones en la vacunación contra la gripe para personas con MG. Aunque se recomienda este procedimiento sobre todo en personas mayores de 60 años y con enfermedades respiratorias.

8) ¿La MG puede transmitirse por sangre? ¿Es una enfermedad contagiosa?
La MG Autoinmune no es una enfermedad ni contagiosa ni hereditaria; por lo tanto no se transmite por sangre. De todos modos las personas con MG no deben donar sangre ni órganos.

9) ¿Porque el MESTINON®60mg. (Bromuro de Piridostigmina) no debe ingerirse con frutas y verduras?
En FAIAM sugerimos consumir la dosis de MESTINON®60mg. (Bromuro de Piridostigmina) acompañada por un pedacito de pan, ó queso, o una galleta; pero no se recomienda hacerlo con frutas y verduras ya que porque podría aumentar el tránsito intestinal y producirse diarrea; por lo tanto una mala absorción de la droga, pérdida de potasio, e incremento en la debilidad muscular.

10) ¿En casos de Miastenia seronegativa, antimusk (+) se recomienda incorporar al tratamiento el micofenolato?
Los pacientes con Miastenia seronegativa (acra -), antimusk (+), responden muy bien al tratamiento con inmunosupresores. El micofenolato es uno de ellos, por lo cual es correcta su recomendación.

MENSAJES DE ASISTENTES

Este mensaje es para agradecer nuevamente el hermoso día del encuentro que la Fundación nos hizo pasar.Reflexionar sobre esta reunión de personas que padecen una enfermedad dificil,acompañados por familiares,allegados,e imbuirle a todos un espíritu de alegría,de felicidad,no es poca tarea,y la Fundación la cumplió cabalmente.Sus directivos,los organizadores,voluntarios,en fin todos aquellos que con dedicación,pero sobre todo con amor,lo hicieron posible.
Confraternizamos,nos informamos aún más,mejoramos así el camino señalado por vds en nuestra interioridad.Sabemos más,sentimos mejor.Conjunción que nos ayuda enormemente a gozar de una mejor calidad de vida,que no es poco.Por todo ello, por todo lo que no digo,por todo lo que no sé expresar,muchas,pero muchas gracias.
Juan C Gargiulo

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