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::: 4º Encuentro Nacional de Personas con MG - 2007 El 9 de Junio, se llevó a cabo en la ciudad de Rosario, Provincia de Santa Fe, este Encuentro anual que se ha consolidado como el más importante para personas con MG. Por cuarto año consecutivo, nos reunimos en un espacio común, destinado a informarnos sobre los últimos avances en el tratamiento de la MG, intercambiar experiencias comunes de convivir con una enfermedad crónica, el reencuentro con amigos y la bienvenida a nuevos integrantes. Esta vez, la cita fue en el Anfiteatro Central de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario. Gracias a las gestiones de Graciela Nocera Presidente de AMIGRO (Asociación Miastenia Gravis Rosario) y su equipo de colaboradores, quienes co-organizaron el Encuentro junto con FAIAM; las autoridades de dicho establecimiento, cedieron generosamente su espacio y nos abrieron sus puertas, para que el IV Encuentro Nacional de Personas con MG pudiera llevarse a cabo exitosamente. Desde Buenos Aires, Santa Fé, Córdoba, Entre Ríos, Santiago del Estero, Tucumán, Misiones, Chaco, Corrientes, entre otros puntos de nuestro país; asistieron al encuentro pacientes y sus familiares que compartieron una jornada con un clima del de un "reencuentro", puesto que todos los que participamos del mismo, más allá del esfuerzo físico que significó trasladarse desde puntos muy alejados a Rosario, vivimos una experiencia renovadora de intercambio e información. El Encuentro se desarrolló con la participación de un panel de reconocidos médicos especialistas en MG, quienes respondieron durante casi dos horas, a todas las preguntas formuladas previamente por los presentes. Conformaron este panel, los doctores Claudio Mazía Neurólogo - Jefe de Neurología del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, Marcelo Rugiero Neurólogo del Hospital Italiano, Roberto Rey Neurólogo - Director del Centro de Investigaciones Neurógicas en Buenos Aires, Carlos Ballario - Neurólogo de AMIGRO, y Christian Calvo - Neurólogo del Hospital Centenario Rosario y de AMIGRO Continuó con la presencia especial de la Dra. Mónica Jorge, Coordinadora Nacional del Programa de MG del Ministerio de Salud de la Nación; quien conjuntamente con Graciela Nocera (Presidente AMIGRO) y Laura Llobera (Gerente FAIAM), abordaron un tema de mucho interés para cada uno de nosotros, la MG y los temas Sociales, en esta oportunidad relacionado con la provisión gratuita en todo nuestro país del Mestinon®60mg. Cabe destacar y agradecer la presencia de la Dra. Mónica Jorge en este IV Encuentro ya que con gran esfuerzo personal lleva adelante el Programa de MG desde el Ministerio de Salud de la Nación; para que en cada punto de nuestro país cada persona que padece Miastenia Gravis tenga asegurado el acceso GRATUITO al Mestinon®60mg. básica e imprescindible para el tratamiento de la MG. Su participación en este Encuentro, es prueba clara de su compromiso con las personas con MG y nos muestra su verdadera vocación para que este programa del Ministerio de Salud de la Nación se amplie año a año. Uno de los puntos que más destacó la Dra. Jorge, fue la importancia de la participación activa de la persona con MG con el apoyo de sus familares en el funcionamiento del programa, ya que la única manera de que el mismo funcione con claridad y transparencia en todo el país es si el paciente hace valer sus derechos y a la vez cumple su rol de contralor. Si la documentación exigida por el Ministerio de Salud de la Nación es debidamente presentada, no hay razón alguna para que cada persona con MG no reciba GRATUITAMENTE su medicación en cada punto de nuestro país. Para colaborar en ello, la Dra. Jorge, generosamente puso a disposición de los presentes la dirección de e-mail del programa (programamiastenia@msal.gov.ar ) de esa manera cualquier duda, falta de cumplimiento del programa o inquietud, pueda ser canalizada por esa vía, también puede comunicarse con la Lic. Graciela Iribarren Asistente Social en FAIAM escribiendo a: serviciosocial@faiam.org.ar Se anunció por parte de FAIAM de un nuevo proyecto institucional en donde se gestiona ante las autoridades nacionales a "JUNIO como mes Nacional de la lucha por la MG" (mes en que año tras año se lleva a cabo el Encuentro Nacional de Personas con MG). Esta iniciativa ha sido originada mundialmente por diferentes asociaciones, fundaciones y agrupaciones que trabajan y luchan por la MG en todo el mundo. Dentro de ese contexto, se distribuyeron a todos los presentes planillas destinadas a la recolección de firmas de adherentes que deseen para apoyar la gestión de esta Ley. Algo para destacar, es la presencia en el Encuentro de representantes de la Asociación Peruana MIGRASIS, dirigida por la Dra. Gaby Vera (médica peruana que en el 2006 participó del II Simposio Internacional de MG organizado por FAIAM). Asimismo, también asistieron a este encuentro personas con MG y familiares provenientes de Uruguay y Ecuador. Anfiteatro Central de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario Estos Encuentros Anuales, la difusión permanente de la MG, los viajes de capacitación al interior del país, han incentivado la formación de agrupaciones, fundaciones y asociaciones de personas con MG, por ejemplo, AMIGRO de Rosario (fue uno de los pioneros en el Interior) la Fundación Miastenia Gravis de Tucumán, la ONG de ayuda a los pacientes de Santiago del Estero, el grupo de MG de Mar del Plata, todos estuvieron representados en este IV Encuentro Nacional. También hubo un espacio destinado a los aspectos psicológicos de la MG. El trabajo en conjunto entre FAIAM y AMIGRO de Rosario, fue un ejemplo claro y contundente de la importancia del trabajo en grupo y equipo. Ambas instituciones, representadas por la Lic. Alicia Uhrich (Psicóloga-FAIAM) y las Lic. Mariel D´Ottavio y Mirta D´Ottavio (Operadoras en psicología social-AMIGRO de Rosario); presentaron dos dramatizaciones gracias al 'aporte' de dos personas con MG quienes representaron los diferentes comportamientos frente al impacto del diagnóstico reciente de una enfermedad crónica como la MG. Allí se generó un debate sobre las diferentes actitudes que las personas recientemente diagnosticadas puedan tomar frente esta nueva realidad, ya sea aislándose o saliendo a buscar ayuda con una premisa "el alma, no tiene MG". Para el cierre, dos adolescentes miembros de AMIGRO sorprendieron con su actitud positiva frente a la vida demostrando su talento y sus habilidades artísticas, Jorgelina Cesolari deleitando a todos con un colorido y rítmico baile flamenco y Juan José Donatti demostrando su habilidad artística tocando un tema con su guitarra. En primer lugar queremos recalcar que esta idea de organizar el IV Encuentro Nacional en la provincia de Santa Fe fue de Graciela Nocera Presidente de AMIGRO Rosario y sus integrantes; el trabajo en equipo hizo posible este encuentro. Nuestro agradecimiento a todos los profesionales que dieron su tiempo, los voluntarios Agostina, Analía, Mariana, Oscar, Agustina y Gustavo, con su habitual compromiso y dedicación logrando que nuevamente el Encuentro Nacional fuera enriquecedor para todos. Gracias a las personas con MG y sus familiares tanto de Argentina como de los países participantes; porque su presencia año tras año es lo que nos incentiva para seguir adelante. A AMIGRO de Rosario en especial a Graciela Nocera por su convicción que esto era posible, por su incansable tarea y reconocida trayectoria. Al Laboratorio VALEANT Argentina, y a su personal Camila, Roberto, María y Martín, por acompañarnos una vez más y colaborar desinteresadamente durante toda la jornada. Y muy especialmente, a Nicholas & Anne Marie Shreiber, quienes año tras año confían y apoyan a FAIAM para que este sueño de compartir un espacio todos los años pueda continuar creciendo y multiplicándose en todo el país. Volver a Desarrollo Institucional Volver a página principal