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PREGUNTAS FRECUENTES Y CONSEJOS UTILES Este espacio está diseñado para responder las preguntas que habitualmente recibimos de pacientes y profesionales. Podes mandarnos tus consultas a faiam@faiam.org.ar o escribir en el libro de visitas. Nuestro equipo capacitado -con más de 22 años de experiencia- contestará cada una de las dudas que nos envíes. Ante cualquier urgencia o inquietud siempre comunicate con tu médico tratante. Para la vida cotidiana -Realice las actividades que pueda programar para la mañana, una vez que haya hecho efecto su medicación o elija el momento del día que sienta que tiene mayor fuerza. Suele ser de mucha ayuda, le permitirá reservar sus fuerzas y evitar caídas. -Recuerde tener siempre a mano un teléfono inalámbrico / celular. -Utilice calzado cómodo, con taco bajo y suelas de goma preferentemente para evitar resbalones. -Planifique sus comidas una hora después de la toma del Mestinon®60 mg.; esto ayudará a mejorar la fuerza muscular en el momento de masticar y tragar. -No debe tomar agua tónica, ya que contiene quinina; una droga contraindicada en personas con MG que puede causar más debilidad. -Recuerde que una persona con MG, NUNCA puede donar sangre ni órganos. -No fume y evite estar en contacto o en ambientes con fumadores. Como todos sabemos el tabaco puede provocar serias complicaciones respiratorias. -Vacúnese contra la gripe antes del invierno. Meses recomendados: Abril / Mayo. Siempre consulte con su médico tratante para asegurarse el tipo de vacuna indicada en su caso. -Evite el exceso de peso, ocasiona mayor desgaste físico y muscular, consecuentemente lo mismo ocurre con las articulaciones. Mantener una alimentación saludable y balanceada lo beneficiará, incorpórelo como una forma de vida sana. Para el momento de tomar la medicación -Recuerde tomar su dosis de medicación acompañada de, queso, yogurt o un vaso de leche descremada Eso le permitirá una mejor absorción de la droga y una mejor digestión. En FAIAM sugerimos no tomar la dosis de MESTINON®60mg. acompañado de frutas y verduras porque podría incrementar la velocidad del tránsito intestinal; por lo tanto una mala absorción de la droga que podría disminuir él efecto máximo del Mestinon.. -Utilice pastilleros sólo para trasladar sus dosis en el día ya que mantener los comprimidos de Mestinon®60 mg. sin las condiciones originales de su envasado (cápsula de gel, frasco opaco y bien cerrado) hará que se humedezcan fácilmente y pierdan el efecto deseado. -En personas cuyo tratamiento incluye CORTISONA y/o AZATIOPRINA, siempre recuerden que no pueden suspender ni modificar sus dosis por decisión propia, únicamente el médico tratante está capacitado para evaluar si es necesario o no de acuerdo a cada caso. Los efectos de una modificación en las dosis de estas drogas, se verán recién después de días o semanas cuando ya es demasiado tarde. No se arriesgue. Para el momento de salidas sociales, familiares o vacaciones -Si va a realizar viajes de larga distancia, en lo posible elija vehículos cómodos y si la temperatura es alta, provistos de aire acondicionado. Esto evitará que el trayecto le resulte agotador. Lleve su medicación en el bolso de mano. Puede llevar una cantidad extra en su valija. -Cuando esté invitado a fiestas o celebraciones sociales, consulte con su médico como adecuar los horarios de las tomas de su medicación, de modo que pueda disfrutar de  eventos lo mejor posible. -Sugerimos no tomar alcohol, si decide tomar hágalo con moderación, en exceso puede provocarle relajación muscular y ocasionarle debilidad. -Sea prudente en la realización de actividades físicas, caminatas, juegos playeros, etc.; no le exija a su cuerpo más de la cuenta, ya que luego le “pasará facturas”. Para el verano -Mida su tolerancia al calor, trate de permanecer en lugares frescos y aireados. Utilice ropa liviana y de colores claros. -Nunca deje de hidratarse con agua (no gaseosas). Si realiza actividad física, es muy recomendable tomar bebidas deportivas o isotónicas (las más conocidas Gatorade y Powerade) para reponer sales que se pierden con la transpiración. La deshidratación y pérdida de potasio puede ocasionarle debilidad y calambres. -Evite exponerse al sol, utilice sombreros y siempre protectores solares de cobertura total. -Alimentese con menúes livianos, comidas más frecuentes y sanas, tomando agua muy a menudo. Para el trabajo -Trate de programar su trabajo de acuerdo a sus posibilidades. Sepa delegar, pida ayuda y sobre todo, procure tomarse descansos; simplemente con 15 minutos de reposo, usted puede recuperar sus fuerzas y continuar trabajando normalmente. Más Preguntas frecuentes Pregunta: Cuáles son los beneficios de la Timectomía? Respuesta: Es importante desmitificar los preconceptos que tenemos de esta cirugía torácica, donde se ponen tal vez muchas expectativas equivocadas, que posteriormente no pueden ser cumplidas. Hay indicación para una timectomía toda vez que se encuentre un agrandamiento tímico, se evalúa la posibilidad de una timectomía, siempre que las condiciones del paciente sean las favorables para someterlo a una intervención quirúrgica. La timectomía no es una operación de urgencia, sino que se trata una cirugía mediata, programada, con un paciente estudiado y seguido de cerca, donde se minimiza o se trata de minimizar las posibles complicaciones que pudieran suceder. En el mes de Marzo de 2006 se inició un estudio internacional (retrospectivo y prospectivo), del cual el Hospital María Ferrer forma parte, para evaluar la verdadera eficacia de la timectomía en la evolución de la enfermedad en aquellos pacientes en los cuales no se halla timoma. Esto último es algo que hasta el momento se desconoce con exactitud; pero que en un lapso no mayor a los próximos 5 años esperamos se llegue a un consenso internacional sobre la indicación o no de timectomía a pacientes sin timoma en el tratamiento de personas con MG, gracias a los resultados de este estudio internacional del cual la Argentina también participa activamente. Pregunta: Temblores, sobresaltos, y calambres durante el descanso nocturno Respuesta: En caso que persistan o se incrementen Ud. deberá consultar con su médico clínico en conjunto con su médico especialista en MG. Podrían ser causados por múltiples razones que no necesariamente tenga que ver con su MG. SOBRE EXIGENCIAS FÍSICAS La MG tiene la particularidad de ser una enfermedad cuyos síntomas empeoran con la actividad física, y mejoran con el reposo. Teniendo en cuenta esta característica, es aconsejable que determinados ejercicios que deban hacerse en series, repeticiones, etc. sean bien medidos, ya que es muy importante continuar con el resto de la actividad. Por tal motivo, es importante estar atentos a ello y respetar las posibilidades de cada paciente, sin exigir mayor rendimiento al que éste manifieste. El paciente, por su parte, debe tener en cuenta que exigirse más de lo que sus posibilidades físicas le permitan, puede ocasionarle incremento en la debilidad en ese momento o posteriormente. El ejercicio de caminar normalmente o rápido, puede ser una importante actividad física para considerar como alternativa. Pregunta: Participación e inclusión del niño en actividades físicas escolares Respuesta: Para la actividad física escolar, netamente recreativa sobre todo en los primeros 3 o 4 años, no hay ningún tipo de inconvenientes, en años posteriores tal vez se torne mas competitivo, y se debería tener en cuenta el grado de la enfermedad y sus síntomas, y a la vez tratar de concordar toma de la medicación y la actividad física a realizar. Cada persona, tenga o no MG, debe asegurarse una buena hidratación. No olvidar que el descanso es la clave para la recuperación de las fuerzas de una persona con MG. Antes de comenzar un ejercicio físico siempre es conveniente consultar con su médico tratante de MG. Pregunta: Después de la remisión ¿pueden volver los síntomas? Respuesta: No existen estadísticas al respecto, pero como sabemos los síntomas de la MG afectan a cada persona de manera diferente, en consecuencia, una remisión puede ser por un corto período o prolongada en el tiempo. En FAIAM nuestro objetivo es que la persona reciba un correcto tratamiento con controles según la indicación médica. Los profesionales buscan mejorar la calidad de vida de cada persona, si llega una remisión será muy bienvenida por todos. Pregunta: Cuál es el impacto de los estados de ánimo en los síntomas de la MG? Es una enfermedad psicosomática? Respuesta: La MG no es una enfermedad psicosomática, pero es habitual que el paciente, cuando relata la aparición de los primeros síntomas aislados, los relacione con alguna situación de estrés determinada que estaba atravesando. Existe evidencia en investigaciones que indica que el estrés juega un papel importante en la susceptibilidad personal a distintas enfermedades. Cuando uno pasa por un momento de mcuho estrés, es importante saber manejarlo. A medida que usted empiece a entender más cómo puede afectarlo, desarrollará nuevas y mejores herramientas a su favor. La solución más allá de la consulta médica, está en mejorar esas habilidades para defendernos, y eso se logra valorizándose, gratificándose con sus logros, permitiéndose un tiempo para sus seres queridos. Cuando a una persona le confirman el diagnóstico, el enojo y la depresión son dos de los sentimientos que pueden aparecer. Aprender a manejarlos será la mejor manera de sentirse tranquilo y que los demás sepan lo que le pasa. Hemos comprobado resultados muy positivos cuando se incluyen un apoyo con contención psicológica grupal o individual, hablar con un buen especialista en enfermedades crónicas trae alivio y comprensión a los momentos estresantes. Pregunta: ¿Cuidar la alimentación y la nutrición para personas con MG es importante?. Respuesta: La nutrición adecuada es un componente vital para la salud y bienestar de todas las personas. Cuidar los aspectos nutricionales se vuelve fundamental en los casos de personas que tienen incorporada la cortisona en su tratamiento. Hablemos de modificar su forma de comer - dietas no son recomendables al menos que sean controladas de cerca por un profesional. El cumplimiento de una forma de comer balanceada puede verse complicada para aquellos que tienen trastornos para masticar y tragar, recomendamos la consulta con un nutricionista quien puede ayudarlo a lograr la combinación ideal entre un alimento balanceado y la consistencia que le permite tragar mas fácilmente, por ejemplo con la utilización de una licuadora o una procesadora de comida. Cuatro comidas diarias - de pequeñas porciones - son el primer requerimiento. Cada comida no solo deberá incluir los alimentos que uno prefiere, sino también la nutrición esencial seleccionada y balanceada. Hemos incorporado en consultorios de FAIAM a una licenciada en NUTRICIÓN, que se encuentra a disposición de todas las personas con o sin MG quienes quieran mejorar notablemente sus aspectos nutricionales de cada comida. Pregunta: Todos los pacientes llegarán a consumir corticoides e inmunosupresores en su tratamiento; puede saberse de antemano? Respuesta: Esto es imposible de conocer de antemano. La Miastenia Gravis afecta a cada persona de una manera diferente. En consecuencia el correcto tratamiento requiere un contacto muy fluido con su médico especialista en MG. Pregunta: Cómo actuar ante una situación de emergencia, sea o no provocada por la MG (accidentes en vía pública, desmayos, etc.) Respuestas: En FAIAM Ud. puede conseguir una credencial de identificación. Otra alternativa será llevar en su cartera o bolsillo un detalle plastificado, identificando su enfermedad y con el nombre y teléfono de su médico y las personas mas allegadas a Ud. como también el Hospital donde deberá ser trasladada en caso de pérdida de conocimiento en la vía pública. 1) ¿Qué tipo de acciones colaterales o complicaciones trae aparejada la toma de prednisona? Para contestar esta pregunta, que fue muy reiterada entre las recibidas durante el V Encuentro; tenemos que comenzar a pensarla desde un lugar muy importante que es la relación costo-beneficio de cualquier tratamiento médico. En Miastenia Gravis hablamos siempre de una estrategia de tratamiento escalonado, en el cual la prednisona está ubicada en el segundo escalón. Pasamos a este segundo escalón cuando durante un tiempo el profesional y el paciente verifican que las dosis de MESTINON®60mg. (Bromuro de Piridostigmina) no logran controlar los síntomas. Generalmente son las dosis mayores a 20 mg/día de corticoides, pueden surgir los efectos colaterales: La retención de agua, que se manifiesta con edemas e hinchazón corporal (Ej..:cara luna llena) es la mas frecuente, la persona que comienza a tomar cortisona debe dejar de comer sal que es el ingrediente que provoca la retención de agua. Recomendamos siempre conversar con su médico tratante sobre las posibles complicaciones porque cada persona reacciona diferente ante la ingesta de diferentes medicamentos. 2) ¿A qué se le llama Miastenia Bulbar? Es cuando se presenta debilidad en los músculos deglutorios que dificultan las repetidas acciones de masticar y tragar. Es un síntoma severo que requiere diagnóstico precoz y tratamiento inmediato. Por lo tanto frente a un síntoma de estas características se debe realizar la consulta de inmediato al médico tratante. 3) ¿Puede una persona con MG tomar antidepresivos? Una vez hecho el diagnóstico de depresión por el especialista (psicólogo- psiquiatra) y la recomendación es comenzar un tratamiento con antidepresivos. Nuestra sugerencia es que siempre, antes de ingerir cualquier medicamento, se comunique con su médico tratante para corroborar que no existan problemas que pueda causar la nueva medicación recetada. 4) ¿La Miastenia Ocular evoluciona? De acuerdo a nuestra experiencia, de diez pacientes miasténicos oculares, entre dos y tres de ellos pueden evolucionar a una MG generalizada durante los primeros años del inicio de síntomas. Si luego de ese período los síntomas permanecen afectando sólo el compromiso ocular (caída de párpado y visión doble), es posible que no avance de un diagnóstico de Miastenia Ocular. 5) Tengo cataratas y fotofobia. ¿Esto es a consecuencia de padecer MG? Se sabe que las personas con MG presentan frecuentemente fotofobia (intolerancia a la luz) por lo que la recomendación es utilizar lentes oscuros para el sol, y los fotocromados para el interior. Con respecto a las cataratas, se trata de una patología que puede producirse en cualquier persona; y como lo mencionamos en la pregunta 1), éste puede ser un efecto colateral en personas con MG que consumen altas dosis de prednisona, durante un tiempo prolongado, y con predisposición a la misma. Una persona con MG, que presenta cataratas debe ser operada ya que de esa manera puede mejorar notablemente su calidad de vida, siempre y cuando se encuentre estable de su MG. Es muy importante la comunicación previa entre el médico tratante de MG y el oftalmólogo, de modo que juntos puedan evaluar la conveniencia o no de la operación como así también las condiciones óptimas para proceder a la misma. 6) ¿Es recomendable combinar el tratamiento tradicional de la MG con uno homeopático? En FAIAM contamos con 20 años de experiencia en el diagnóstico precoz, y el tratamiento internacionalmente utilizado para la MG. La homeopatía es otra rama de la medicina en la cual FAIAM no ha incursionado, y por lo tanto nuestra responsabilidad profesional es responder que esta institución no cuenta con la experiencia necesaria para recomendar o sugerir la utilización de terapias alternativas como la homeopatía para complementar o combinar el tratamiento escalonado que aquí llevamos adelante con éxito. 7) ¿Puede vacunarse contra la gripe una persona con MG? En general, no hay contraindicaciones en la vacunación contra la gripe para personas con MG. Aunque se recomienda este procedimiento sobre todo en personas mayores de 60 años y con enfermedades respiratorias. 8) ¿La MG puede transmitirse por sangre? ¿Es una enfermedad contagiosa? La MG Autoinmune no es una enfermedad ni contagiosa ni hereditaria; por lo tanto no se transmite por sangre. De todos modos las personas con MG no deben donar sangre ni órganos. 9) ¿En casos de Miastenia seronegativa, antimusk (+) se recomienda incorporar al tratamiento el micofenolato? Los pacientes con Miastenia seronegativa (acra -), antimusk (+), responden muy bien al tratamiento con inmunosupresores. El micofenolato es uno de ellos, por lo cual es correcta su recomendación. Esperamos leer sus comentarios y preguntas en nuestro Libro de Visitas (este espacio lo encontrará en el margen izquierdo medio de la página principal de este sitio web). Escribanos a faiam@faiam.org.ar  con su sugerencia o consulta. Por Correo postal o acérquese personalmente de lunes a viernes de 9:00 a 15:00hs a nuestra sede: Dr. Enrique Finochietto 863 (C1143ABH) - C.A.B.A. Argentina. Llámenos por Teléfono Te/Fax: + 54 (0) 11 4307-7018 y líneas rotativas y Exclusivamente desde el interior del país: 0810-333-7989 Volver a página principal