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Junio 2010
¡UN LOGRO INIMAGINABLE!
Cada Resolución y cada Ley que FAIAM ha logrado, no se hubiera concretado sin el apoyo de aquellos que desde su lugar en nuestra sociedad, dedican muchas horas, meses y a veces años, para fortalecer los derechos sociales y civiles de todas las personas con MG en nuestro país. Todos ellos se suman a quienes desde su ámbito laboral en la Legislatura Porteña y el Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires hacen posible que la Misión de FAIAM -iniciada hace 22 años- continúe creciendo y potenciando la difusión de la Miastenia Gravis en Argentina.
Hoy queremos destacar y agradecer la entrega y la dedicación del Diputado Jorge Garayalde, quien en marzo de 2009 nos prometió que juntos lograríamos instituir el 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis" y la semana en que esté comprendido ese día sea reconocido como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis". Respetuoso de su palabra, presentó en el recinto de la Legislatura Porteña su proyecto de Ley. Dos meses más tarde fue aprobado por unanimidad, creando la Ley 3100. Para las personas con MG y sus familias, esta nueva Ley tiene una incalculable importancia que se añade a otras obtenidas: las Resoluciones 791/1999 y 435/2004 conjuntamente declaran la distribución GRATUITA en nuestro país del Mestinon®60mg (Bromuro de Piridostigmina), medicación única en el mundo que deben tomar todas las personas con MG de por vida para sobrevivir.
No descansa el Diputado Jorge Garayalde. Este año ha presentado en el Congreso de la Nación un proyecto para que la Ley 3100 se convierta en LEY NACIONAL, logrando así un apoyo fundamental para la difusión de la
MG. El resultado se traducirá en la obtención de más diagnósticos y correctos tratamientos beneficiando a las personas que aun no lo han conseguido. Hoy, 12 meses después, y nuevamente gracias al Diputado Garayalde, es la Diputada Carmen Polledo quien confirma el valiosísimo apoyo del Sr. Ministro de Salud de la Ciudad, Dr. Jorge Lemus con la firma de un Convenio con FAIAM, por el cual se llevan a cabo masivas acciones propagando información acerca de la MG en cada hospital, centro de salud y de gestión y participación de nuestra ciudad.
FAIAM ha logrado esta Ley en la Ciudad de Buenos Aires. Ahora
necesitamos del compromiso de quienes viven en nuestras provincias para comunicar a sus autoridades locales lo valioso que es respaldar este proyecto de Ley cuando llegue al Senado de la Nación. Llamanos, escribinos, responderemos cada pregunta y te enviaremos inmediatamente todo el material que precisarás, incluyendo una carta personal del Diputado Garayalde dirigido a cada Legislador de tu ciudad explicando la importancia de que en 2011 tengamos la Ley Nacional.
Es imposible detallar en estas líneas cada una de las gestiones exitosas que FAIAM cosechó, como también aquellas en proceso en diferentes provincias gracias a la responsabilidad que asumieron personas con Miastenia Gravis. Ingresando a nuestro sitio web www.faiam.org.ar encontrarás los pormenores de estas acciones que imperiosamente debemos replicar en todo el país, para la aprobación que todos necesitamos.
Zina Shreiber Handley - Presidente FAIAM
Marzo 2010
¿QUE SIGNIFICADO TIENE LA PALABRA DIFUSIÓN PARA FAIAM Y PARA VOS?
Hace 22 años no existía esta palabra en el vocabulario de las personas con MG. Hoy, gracias al compromiso y trabajo incesante desde FAIAM, vos, vos y vos que están leyendo esta nota, saben que existe esta enfermedad, conocen los síntomas primarios y/o pueden ser una de esas personas que rondaban sin diagnóstico; debido a esta difusión seguramente has logrado mejorar notablemente tu calidad de vida.
La transmisión de tus conocimientos e información conllevan un factor multiplicador. Es vital que reconozcas que eres justamente ese factor, porque sin duda sos el mejor medio de difusión que tiene la Miastenia Gravis. Seguramente has tenido la oportunidad de ayudar a otros, sabes que nadie mejor que vos puede reconocer los síntomas y explicar qué es y qué se siente tener MG.
Por todo esto queremos contarte que tenemos una oportunidad inigualable gracias a la perseverancia de FAIAM junto al infatigable Legislador - Diputado Jorge Garayalde - quien logró la aprobación de la ley 3100.
El 2 de julio de 2009, en la Sesión Ordinaria de la Legislatura Porteña, sesancionó la ley que instituye el 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis" y la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis."
2010 será el primer año que la Miastenia Gravis tendrá su día y su semana especial para la difusión.
No olvidemos que FAIAM fue fundado por un grupo de personas con MG quienes junto al Dr. Miguel Herrera tenían un sueño: Mejorar la calidad de vida de todas las personas con MG en nuestro país. Para lograr esto la comunicación y la difusión han sido vías importantísimas para llegar a cada uno de Uds.
Cuántas leyes y resoluciones hemos logrado gracias a tu apoyo. Esta vez otra ley se ha aprobado dándonos una excelente ocasión para insistir en informar los síntomas de la enfermedad.
Debemos concentrarnos en la difusión por todos los medios, radio, televisión, prensa gráfica y personalmente en tu propio barrio.
No existen impedimentos para concretarlo, desde FAIAM estamos diseñando posters para entregarte, porque pueden ser la base de distribución de esta campaña de difusión de la enfermedad y la ley 3100. Queremos conocer tus ideas, serán sumamente valiosas para mejorar esta campaña. No alcanzaremos cumplir este objetivo si no trabajamos en equipo.
Escribinos a faiam@faiam.org.ar o en el Libro de Visitas de nuestro sitio web www.faiam.org.ar.
Por eso estaremos manteniendo un contacto más estrecho con cada una de las organizaciones nacionales nucleadas al igual que FAIAM: Rosario, la primera en el interior, tomó la punta oficializando su institución como Asociación, ejemplo para incentivar a todos lo que se puede lograr en cada provincia; Mar del Plata, la próxima sede del VII Encuentro nacional; Tucumán, que nos recibió en 2009 llevando a cabo la edición anterior del mismo; Misiones, inaugurando su sitio web hace muy poquito; Santiago del Estero, otro ejemplo de unión …sin dejar de mencionar las agrupaciones que trabajan de la misma manera contactando y ayudando a personas con MG. Si vemos más allá, asociaciones latinoamericanas siguen sumándose como lo hizo Uruguay fundando a fines del año pasado AMGU (Asociación Miastenia Gravis Uruguay).
Tenemos que fortalecer nuestra comunicación para crear un vínculo sólido y firme entre las entidades argentinas para trabajar en red con el mismo fin, será una manera importantísima para tener más peso en busca de objetivos en común.
Como nos aconsejó el diputado Jorge Garayalde: la Ley 3100 en la ciudad de Bs As debe motivar para que en cada provincia se gestione la misma ley localmente; asi unificadas se suman a la presentación del proyecto al Congreso para la aprobaciòn de la ley nacional.
Sigamos en contacto, cada uno de Uds. es una pieza fundamental para celebrar con acciones el primer año de la Ley de la MG en la ciudad de Buenos Aires como si fuera propia.
Recordas la frase: LA PERSONA CON MG ES EL MEJOR COMUNICADOR DE LOS SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD. Desde FAIAM sostenemos esta teoría porque lo confirman los resultados. Contamos con tu entusiasmo y ganas para difundir qué es la MG en cada punto del país.
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