1988 - 2008
CUMPLIMOS 20 AÑOS DE DEDICACIÓN Y COMPROMISO
No parece posible que ya estemos en marzo de 2008. Cuando dábamos esos primeros pasos en 1988 sentía que el cambio de siglo no tenía incidencia en mi vida; mi visión de futuro no incluía pensar que 20 años más tarde tendría, por ejemplo, 7 nietos y que FAIAM estaría cumpliendo ¡¡¡20 años!!!
Mientras escribo esta carta estamos recopilando el camino de FAIAM desde 1988 -íbamos a incorporarlo en este boletín, algo imposible por falta de espacio; pensamos hacer una edición especial aparte económicamente inviable- la decisión final ha sido que, durante 2008, en cada edición trimestral de TIEMPO DE INFORMAR relevaremos 5 años de nuestra historia.
Durante todo el año mantendremos nuestra comunicación y festejo por un merecido reconocimiento propio de 20 años de trayectoria, compromiso y dedicación y al mismo tiempo estaremos brindando tributo con enorme gratitud a los miembros del Consejo de Administración, las empresas y amigos de FAIAM, porque sin el desinteresado apoyo de cada uno esta fundación no estaría de pie.
Cuando comencé a escribir esta nota de tapa y sabiendo que la historia de FAIAM estaría adjunta a cada edición de TIEMPO DE INFORMAR, decidí contarles lo que me ha dado el haber encontrado un nicho en mi vida que nunca pensé que existiría.
¿Podría haber sido por la herencia recibida de mi abuela paterna, quién trabajó y fue condecorada por sus años de dedicación a la Cruz Roja? ¿O fue por estar expuesta a un hospital público y las increíbles necesidades dentro del sistema de Salud Pública de nuestro país? ¿O fue por mi propia experiencia de lucha con los síntomas de MG y que gracias a la incansable preocupación de mi marido, los médicos y enfermeras del Hospital Nacional María Ferrer hoy puedo contarles cuánto valoro esa experiencia de vida y el proceso de fortalecimiento personal que gané?
La lección más dura que recibí fue de un excepcional ser humano, durante mis múltiples internaciones en el María Ferrer. "Norma", una bella mujer de mi edad con cabello rubio que llegaba al piso, vivía día a día su lucha con las inimaginables consecuencias de la epidemia de polio de 1955. Ella viviría en un pulmotor por el resto de su vida. Nunca olvido sus palabras cuando una vez me acerqué y sentándome detrás de su cabeza (que era lo único que quedaba visible fuera del aparato) hablamos mirándonos a través de un espejo que tenía arriba de su cabeza inclinada hacia atrás y le conté que me sentía deprimida, cansada de luchar con mis síntomas de MG, que no quería estar más así... Me miró fijo, casi ferozmente, frunció su frente y me recordó sin titubear: “No olvides nunca que vos tenes posibilidades de mejorar tu calidad de vida, en cambio yo estaré viviendo dentro de este pulmotor sin opciones". Me sentí insignificante y muy avergonzada frente a la vida que nos había tocado a ambas. ¿Habrán sido esas palabras? No lo sé.
No existe duda alguna que esos años fueron mi formación social desde donde descubrí que desconocía el sufrimiento de una parte muy grande de nuestra sociedad. Me consideré sumamente afortunada y humilde frente a la verdadera vida de muchas personas en la Argentina.
Cuando finalmente me dieron de alta en 1985 -en lo que fue mi última internación por 23 años-, e incentivada por el Dr. Miguel Herrera, Director del Hospital María Ferrer y primer Presidente y Director Médico de FAIAM, sentí una profunda necesidad de compartir mis experiencias y supe que no estaba sola... Otras mujeres que también eran atendidas por el Dr. Herrera -por ejemplo María Rosa Casteletti y Cristina Costas-, querían convertir en realidad el sueño del Dr. Herrera: comenzar una Fundación para "difundir la MG logrando que todas las personas de nuestro país con sintomas de debilidad de los músculos controlados por la voluntad, supieran dónde recurrir para recibir un diagnóstico diferenciado y un correcto tratamiento". Así comenzamos y ¡vean hoy hasta dónde llegamos!
Hasta este año solamente sugeríamos que cada persona que ha sido atendida en FAIAM y es amigo de FAIAM, sean suscriptores de la institución. Hoy nuestra realidad necesita imperiosamente de la ayuda de todos. FAIAM precisa un esfuerzo de cada uno de Uds., para seguir cumpliendo su misión. Todos sabemos que la realidad económica durante varios años ha ido cambiando; en consecuencia también todas las ONG incluyendo a FAIAM; modificamos nuestro concepto de recaudación de fondos y es ahí donde apelamos a Uds. los beneficiarios directos del éxito de la trayectoria de FAIAM.
Sabemos que los que reciben este boletín en algún momento han pasado por FAIAM o conocen la dedicación y compromiso de nuestro equipo de trabajo y médico. Ahora es el momento cuando, sinceramente, precisamos su ayuda para seguir hacia el futuro. Necesariamente debemos incrementar la entrada de recursos. Adhiérase a FAIAM, su ayuda mensual, por más pequeña que sea, se convertirá en importantísima. Necesitamos los pequeños aportes del volumen de personas como Ud., para lograr el mayor impacto en la situación financiera de FAIAM.
Hasta el año pasado yo estaba segura que NO tendría otra crisis miasténica; sin embargo, 23 años más tarde, la tuve. Necesité de toda la experiencia y conocimiento de los profesionales dedicados durante estos 20 años en conocer los altos y bajos de la MG, para lograr no ser internada en Terapia Intensiva Respiratoria e intubada nuevamente. Estuve internada 6 días. No podía hablar, tragar y cada respiración era un esfuerzo. ¿Que aprendí? Que no debemos olvidar nunca cómo y por qué hemos mejorado nuestra calidad de vida. Debemos recordar que existen muchas personas aún sin diagnóstico y tratamiento correcto. Ellos también se merecen toda la experiencia que FAIAM pueda brindarles.
Este año sí, en gran medida, nuestro futuro dependerá de cada uno de Uds. aquellos que quieran ayudar a los que no han tenido nuestra suerte y que -aunque no lo sepan aún- necesitarán de la pericia de FAIAM para mejorar su calidad de vida.
¿Cuál es mi mensaje? Aprendamos de nuestras historias de vida.
Dar significa dejar lugar para poder recibir.
Cariños y muchas gracias.
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